Regno Unito: dopo il caso del piccolo Gard, in itinere la “legge di Charlie” che tutela i diritti dei genitori

Nel Regno Unito si torna a parlare del piccolo Charlie Gard, morto quando ancora non aveva un anno, il 28 luglio 2017, dopo un’estenuante battaglia legale combattuta dai suoi genitori in tribunale contro le autorità sanitarie per ottenere che il piccolo potesse essere trasferito in un altro Paese per tentare cure sperimentali. Persa la battaglia, i genitori non avevano potuto fare altro che portare Charlie, affetto da una rara malattia genetica, a morire a casa perché i medici avevano valutato la sua condizione irreversibile e non meritevole di ulteriori sostegni. I suoi genitori, Connie Yates e Chris Gard, nel frattempo hanno avuto un nuovo bimbetto, Oliver, e hanno lanciato una Fondazione che porta il nome di Charlie. Questo ente, oltre a sostenere la ricerca sulla malattia mitocondriale da cui era affetto il piccolo, sta lavorando per produrre una bozza di legge, insieme a medici, esperti di etica e legali, per impedire ulteriori conflitti lunghi, dolorosi e costosi tra ospedali e famiglie. La “legge di Charlie” tutela i diritti dei genitori, li aiuta a ottenere il sostegno di cui hanno bisogno e propone il riferimento a comitati etici e indipendenti, per limitare il più possibile che i casi vengano portati in tribunale. Secondo la nuova legge non potrà più avvenire che giudici impediscano, senza comprovati motivi clinici, che dei genitori possano trasferire il figlio all’estero in cerca di cure. “Non vogliamo che altri genitori vivano controversie legali traumatizzanti con gli ospedali mentre dovrebbero trascorrere tempo prezioso con il proprio figlio”, ha dichiarato di recente la madre di Charlie, Connie.
Sarah Numico