Malattie rare: domani Giornata mondiale della sclerodermia. Bosello (Gemelli), "importanti diagnosi precoce, dieta mediterranea e ricerca"

“Io sono la mia passione non la mia malattia! Sclerodermia e Covid-19 non prenderanno il mio sorriso”. È lo slogan della campagna per la Giornata mondiale della sclerodermia, nota anche come sclerosi sistemica, che si celebra il 29 giugno. Silvia Laura Bosello, docente di reumatologia all'Università Cattolica campus di Roma, dell’Uoc di reumatologia della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs, diretta da Maria Antonietta D’Agostino, spiega: "La sclerodermia è una malattia reumatica autoimmune sistemica, rara e cronica che colpisce il corpo indurendo il tessuto connettivo. La pelle e gli organi interni possono esserne danneggiati. La malattia è caratterizzata da alterazioni vascolari, da modificazioni del sistema immunitario e fibrosi degli organi colpiti. In più del 90% dei pazienti il sintomo di esordio è il fenomeno di Raynaud, il cambiamento del colore delle dita delle mani dopo l’esposizione al freddo. Può apparire a qualsiasi età, ma è più frequente nelle donne tra i 30 e i 50 anni".
La diagnosi precoce è fondamentale: "Una diagnosi ritardata può avere conseguenze gravi e potenzialmente pericolose per la vita delle persone con sclerodermia. È fondamentale che chi ne è affetto sia identificato il prima possibile, in modo che possa ricevere il trattamento e le cure appropriate".
I reumatologi dell’Università Cattolica e del Policlinico universitario A. Gemelli Irccs hanno in corso una ricerca multicentrica in collaborazione con l’Università Vita e Salute San Raffaele, l’Humanitas di Milano e con l’Ospedale San Carlo di Potenza, sull’impatto dello stile di vita nella sclerosi sistemica. In particolare, il progetto valuterà l’impatto dell’aderenza alla dieta mediterranea sui sintomi gastrointestinali caratteristici della malattia e sull’impatto sulla qualità di vita nei pazienti sclerodermici.
"La promozione di uno stile di vita sano e l’aderenza alla dieta mediterranea potrebbe avere un impatto positivo sull’attività di malattia e sulla qualità di vita dei pazienti sclerodermici. Quindi anche per la sclerodermia una dieta specifica e bilanciata potrebbe rappresentare un supporto utile ai pazienti come in altre malattie croniche con infiammazione".
Il gruppo della Uoc di reumatologia del Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs ha recentemente ricevuto un grant della World Scleroderma Foundation e Gils per la valutazione del ruolo della fisioterapia telemonitorizzata in epoca Covid -19. Il progetto di ricerca si propone di valutare la fattibilità e l’efficacia sulla disabilità di un programma di tele-fisioterapia nei pazienti con sclerodermia. Parteciperanno allo studio due centri universitari italiani: l’Uoc di reumatologia della Fondazione Policlinico universitario A. Gemelli Irccs-Università Cattolica del Sacro Cuore - e l’Unità di immunologia, reumatologia, allergologia e malattie rare dell’Irccs San Raffaele – Università Vita e Salute San Raffaele.
Gigliola Alfaro