Sclerosi multipla: Barometro 2021, il 13% dei malati ha perso il lavoro, due su tre non hanno ricevuto assistenza domiciliare, per il 42% servizi sanitari sospesi

Per le persone con sclerosi multipla la pandemia ha bruciato il 13% dei posti di lavoro, una percentuale che raddoppia nei giovani (il 25%). Il 12% ha deciso autonomamente di non ricevere tutte le cure per ridurre il rischio di contagiarsi e nei momenti più critici dell'emergenza il 42% non ha ricevuto servizi sanitari di cui ha avuto necessità, nonostante il grande impegno della Rete dei centri clinici per la Sm. Inoltre due persone con Sm su 3 segnalano di non aver ricevuto l'assistenza domiciliare necessaria. Sono alcuni dei dati che emergono dal Barometro della sclerosi multipla 2021 che fornisce la fotografia aggiornata della Sm in Italia presentato alle istituzioni in occasione dell’incontro #1000azionioltrelaSm che apre gli eventi della Settimana nazionale della Sm, il principale appuntamento con l’informazione sulla malattia
In occasione della Settimana (31 maggio – 6 giugno) i dati sul “lavoro, inclusione sociale e Sm” saranno presentati ad esperti, tecnici e istituzioni di Camera e Senato. “Vediamo un rischio di arretramento nel campo dei diritti umani conquistati in tanti anni, diritti che al contrario devono guidare le scelte e le linee d’intervento che andranno a caratterizzare il presente e il futuro, evitando approcci meramente tecnici. Argomenti centrali che devono caratterizzare il percorso di resilienza e ripartenza, di grandissima attualità, che vanno oltre la realtà delle persone con gravi patologie e disabilità investendo le grandi sfide su modelli di sostenibilità e di innovazione che deve riguardare anche norme, istituti, modelli: si pensi alla discussione di questi giorni sui temi del prolungamento del lavoro agile in modalità semplificata; il blocco dei licenziamenti; la revisione del sistema delle tutele e degli ammortizzatori”, dichiara Paolo Bandiera, direttore Affari generali e relazioni esterne di Aism. In Italia la Sm colpisce 130mila persone ma ne coinvolge circa 500 mila, considerando anche i caregiver e i familiari che con essa convivono quotidianamente.
Giovanna Pasqualin Traversa