Bimbi con sindrome di Down. Luciano e Anna: “Il nostro Francesco è la tenerezza di Dio”

Francesco Maria compirà 6 anni la prossima settimana. È un bambino dolcissimo ma anche molto  determinato: quando ti incontra vuole sempre fare il girotondo e si arrabbia se alla fine non cadi “giù per terra” con lui. Perché solo mettendoti alla sua altezza puoi scoprire un mondo che altrimenti rischia di sfuggirti. Francesco Maria è un bimbo speciale, ha la sindrome di Down con la quale nascono circa un neonato su 1.200. Non esistono dati ufficiali, ma secondo l’Associazione italiana delle persone Down (Aipd), oggi in Italia le persone con questa sindrome sono circa 38mila, la maggior parte con più di 25 anni, perché negli ultimi tempi di fronte ad una diagnosi prenatale di Trisomia 21, molti genitori decidono di non proseguire la gravidanza. Intorno al piccolo Francesco ci sono i genitori Luciano e Anna Russo - lui ufficiale della Guardia di finanza, lei terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva - e Michele, 22 anni, promettente vignettista, già arruolato in una campagna Anmil (Associazione nazionale mutilati e invalidi del lavoro) e con il sogno di diventare regista e/o sceneggiatore, che affida il suo amore per il fratellino ad una vignetta realizzata appositamente per il Sir. Alla vigilia della Giornata mondiale per la sindrome di Down che ricorre domani, siamo andati a trovarli nella loro casa.

“Molte volte, quando parliamo di Francesco – esordisce Anna - mi viene chiesto: ‘Ma tu non lo sapevi, non l’hai fatta l’amniocentesi?’. Io, che durante tutta la gravidanza avevo ‘sentito’ dentro di me che Francesco sarebbe nato così, rispondo sempre:
‘Non mi importava saperlo; la scelta l’avevamo già fatta, sia io che mio marito’.
È vero, all’inizio può essere una sofferenza perché tuo figlio è comunque affetto da una patologia, però è quello stesso figlio che ti darà la forza di andare avanti. Per me – aggiunge con un sorriso - lui è l’aria, la vita, è la mia forza. Francesco Maria mi ha insegnato ad andare più piano, ad accettare le cose che non si riescono a fare; non per forza dobbiamo saper fare tutto; prima ero diversa. Oggi lo accetto così com’è. Ho alzato le mani, mi sono affidata ai suoi terapisti pur essendo terapista io stessa. Io devo fare la mamma; sono la mamma di un bambino di quasi sei anni che io amo ed è adorato da tutti, in famiglia e fuori”.

 

Anche Luciano in fondo se l’aspettava, soprattutto dopo avere sognato, durante la gravidanza della moglie, una bimba con la sindrome di Down venirgli incontro su una spiaggia. Per Anna all’inizio è stata durissima. Dopo il parto cesareo d’urgenza, un mese prima rispetto alla data prevista, nessuno le dice nulla sul neonato e Luciano è preoccupato per lei. “I medici mi avvertirono che avevano bisogno di fare un supplemento di indagini per un sospetto di sindrome di Down – racconta -. Ho dato subito il mio consenso, ma avevo il grande cruccio di come dirlo ad Anna”. Così telefona a sua madre che vive in un’altra città, “una donna eccezionale, aveva fatto la seconda elementare ma aveva la sapienza del cuore”. Le racconta in lacrime di Francesco e del grande peso di doverlo comunicare alla moglie e lei gli risponde: “E che fa? Il problema non esiste”. La prima cosa che Luciano dice ad Anna è:
“Lo ameremo lo stesso”.
“Dio - prosegue - si serve delle persone che noi reputiamo inutili, marginali. Proprio da persone così abbiamo ricevuto il maggiore sostegno”. Come il commesso del supermercato al quale era nata una bimba poco prima di Francesco Maria, che gli dice: “Il problema è in chi lo vede; se non lo vedi non esiste”. O il cugino operaio a Vercelli che cita la parabola evangelica del cieco nato, nella quale i discepoli chiedono chi abbia peccato e Gesù risponde che nessuno ha peccato, ma lui è nato così “affinché si manifestino le opere di Dio”.

Per Anna i primi tempi sono stati durissimi: “Ero molto arrabbiata con Dio; piangevo, gliene dicevo di tutti i colori e strappavo tutte le immagini sacre che mi capitavano tra le mani”. “Mi faceva pensare - interviene Luciano - ad un bambino disperato che prende a calci una quercia millenaria. Una quercia che dall’alto gli sorride con tenerezza e gli dice: ‘Non mi stai facendo male’”. E intanto Dio, da buon padre, aspettava con pazienza.

Nell’estate 2016 sono in vacanza in Val di Fassa, nelle Dolomiti. Luciano e Michele vanno a fare un giro insieme, Anna una passeggiata con il piccolo di 16 mesi. La sera guardano insieme le foto della giornata e li colpisce un’immagine di Francesco davanti ai cartoni animati, totalmente rapito. Ingrandendo la foto, sul video si staglia nitida l’immagine di una Madonnina a loro sconosciuta, che mi fanno vedere e che anch’io non conosco. “Quella mattina – mi confida Anna – avevo pregato per ricevere un segno”. Il giorno dopo, durante una gita, si imbattono in una di quelle edicole mariane che si trovano nei paesi di montagna, e l’immagine è proprio quella: la “Madonna della luce”.
“Il segno che avevo chiesto”,
mi sussurra Anna sottovoce.

Intanto, tornati a Roma, verso fine luglio Luciano decide di scrivere una lettera a Papa Francesco. Il 1° agosto gli squilla il cellulare. “È il signor Luciano?”. “Sì”.
“Sono Papa Francesco”.
“Non poteva essere uno scherzo – intuisce subito Luciano -: solo io sapevo di avergli scritto quella lettera”. “Siamo rimasti al telefono un bel po' – racconta -. Il Papa mi spiega che nei giorni precedenti era alla Gmg di Cracovia (26-31 luglio, ndr). E aggiunge: ‘Ho letto la tua lettera e volevo ringraziarti perché mi ha fatto tanto bene”. Luciano gli confida la sua sofferenza di fronte al dolore e alla rabbia della moglie contro Dio e gli chiede come aiutarla a ritrovare un po’ di serenità.
E il Papa: “Dille: lasciati accarezzare da Dio e facciamo pace”.
“Ho avuto dei momenti di grande buio ma ora posso dire che ringrazio Dio di aver avuto Francesco e sento che il Signore ci accompagna. Con lui dobbiamo seminare quotidianamente perché un giorno diventi un adulto autonomo”, dice ancora Anna che ha da poco ripreso a lavorare con bambini con sindrome di Down. Il sacerdote amico che ha battezzato Francesco le aveva detto: “Ora che hai vissuto questa esperienza, quando tornerai a fare questo lavoro, questi piccoli per te non saranno solamente dei pazienti ma li sentirai come i tuoi figli”. “E’ proprio così – dice lei -. Sento la sofferenza dei genitori e li accolgo in me. Dobbiamo andare avanti insieme, sanno che per qualunque dubbio o problema io ci sono”.

Luciano, che cosa è Francesco per te? “E’ un dono di Dio, un dono di Dio incartato male. Noi abbiamo l’abitudine quando riceviamo un regalo di guardare l’incarto. Un dono incartato male ti lascia in un primo momento sospettoso, quasi deluso, ti chiedi che regalo sarà mai... Ma se hai il coraggio di scartarlo, il dono all’interno c’è, eccome, ed è meraviglioso.
Per me Francesco è la tenerezza di Dio.
Dio ha un modo silenzioso di parlare, non è nel grande vento, non è nella tempesta, è nel venticello leggero. Francesco non parla, Francesco non ti ringrazia, però il suo guardarti, il suo stringerti per un secondo è la tenerezza di Dio che ti tocca, e questa è una cosa meravigliosa”.

 

Ci salutiamo con questo auspicio di Anna: “Spero che la mia testimonianza possa dare forza e coraggio a chi scopre di essere in attesa di un bambino con sindrome di Down. La luce c’è, ma bisogna saperla vedere”.
Giovanna Pasqualin Traversa