Giornata malattie rare: Telethon, donata a Mattarella moneta e francobollo per i 30 anni di attività

Una moneta d’argento da cinque euro e un francobollo dedicati al 30°anniversario di attività: sono i doni che la Fondazione Telethon ha consegnato al presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, come segno di un impegno trentennale nella ricerca sulle malattie genetiche rare. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare il capo dello Stato ha ospitato al Quirinale la fondazione, i pazienti, le associazioni, i volontari e i suoi ambasciatori, per celebrarne i 30 anni. Proprio per l’occasione, l’Istituto Poligrafico e Zecca di Stato assieme a Poste Italiane hanno realizzato rispettivamente il nuovo conio e il francobollo della ricorrenza. A Mattarella Telethon ha presentato i risultati di 30 anni di attività, le sfide ancora in corso e lo scenario auspicabile per le generazioni future. Il presidente Luca di Montezemolo, nel consegnare al presidente la prima moneta, ha lanciato la nuova sfida della Fondazione: “I primi 30 anni - ha detto - ci hanno portato a essere tra l’altro pionieri nella terapia genica. Oggi abbiamo 13 malattie genetiche considerate prima incurabili su cui la nostra ricerca è in fase clinica o pre-clinica avanzata, ma il nostro impegno adesso è renderle accessibili come farmaci. Per questo chiediamo che il Paese indirizzi investimenti pubblici per le terapie avanzate. Investire sulla ricerca, con trasparenza, è cruciale, anche i fatti di questi giorni lo stanno dimostrando”. Ospiti della giornata anche gli scienziati Andrea Ballabio, direttore dell'Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli, e Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano, con tanti ricercatori e clinici che lavorano ogni giorno per dare risposte concrete in termini di cure e terapie.
Filippo Passantino