Malattie tropicali neglette: Amref e Cuamm, insieme in Sud Sudan per combattere la “sindrome del dondolamento”

Oggi, 30 gennaio, si celebra la Giornata mondiale delle malattie tropicali neglette (Ntds), un gruppo di malattie infettive e parassitarie che colpiscono principalmente i Paesi in via di sviluppo. Oltre un miliardo di persone nel mondo ne è affetto, più della metà vive nel Continente africano. Amref e Cuamm accendono i riflettori su questo tema, ponendo al centro dell’attenzione la Nodding Syndrome (“sindrome del dondolamento”) che le vede operare insieme in Sud Sudan.
“Neglette” perché non ricevono l’attenzione e i fondi necessari per la loro prevenzione e cura. Attualmente riconosciute dall’Oms sono venti.
Il Sud Sudan è uno dei Paesi più colpiti dalle malattie tropicali neglette. Guglielmo Micucci, direttore di Amref Health Africa-Italia, ribadisce l’importanza di accendere i riflettori: “L’incidenza e distribuzione geografica delle Ntds nei Paesi più fragili del mondo fa da specchio alle criticità di cui questi Paesi sono protagonisti. Si tratta spesso di malattie croniche e invalidanti, che aggravano condizioni sociali e sanitarie delle popolazioni colpite, limitando le prospettive di sviluppo di intere comunità. Le sfide sono tante e richiedono risposte globali all’altezza”.
Insieme a Medici con l’Africa Cuamm ed altri partner, Amref fa parte della Nodding Syndrome Alliance (Nsa), alleanza nata con l’obiettivo di rispondere ai bisogni delle persone con epilessia (in particolare la Ns) attraverso un’azione integrata e multisettoriale, volta a rafforzare la resilienza delle persone colpite e quella delle loro comunità.
Chiara Scanagatta, responsabile Cuamm per i progetti in Sud Sudan, afferma: “In un panorama in cui i donatori sono sempre più restii ai finanziamenti di lungo periodo e la cooperazione tra partners è più complessa, la Nsa è un’esperienza davvero positiva perché permette di unire le voci in una sola più forte per fare advocacy e promuovere politiche più adeguate con le autorità e gli stakeholders locali”.
Trattandosi di malattie croniche o di lungo corso, è necessaria la continuità nella prevenzione, nella cura e nell’assistenza, che non può essere solo clinica ma integrata ad un percorso di riabilitazione sociale ed economica. Ci sono diversi livelli di complessità, dal bisogno di risorse costanti al coinvolgimento e alla collaborazione di tanti attori, in particolare le famiglie e le comunità che devono essere sensibilizzate e alle quali deve essere garantito un supporto dedicato.
“Da aprile 2020 a dicembre 2022 – prosegue Scanagatta – 920 pazienti sono seguiti regolarmente presso il Centro di assistenza sanitaria primaria di Mundri e 300 a Lui. Un lavoro sfidante ma che siamo determinati a portare avanti, insieme e con dedizione”.
Sempre nell’ambito delle malattie tropicali neglette, Amref sta completando la mappatura nazionale del tracoma, una delle principali cause di cecità e contemporaneamente porta avanti studi scientifici sull’efficacia di interventi alternativi mirati al controllo e all’eradicazione dell’oncocercosi.
Gigliola Alfaro