Gff — 25 Luglio 2022 Malattie rare: Giffoni Next Generation, presentato oggi il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?” prodotto da Famiglie Sma, Omar e GoGo Frames
Bilancio di sostenibilità — 7 Luglio 2022 Sanità: Ospedale Bambino Gesù, nel 2021 “393 progetti di ricerca e 1.365 pubblicazioni scientifiche”. Presi in carico “circa 25.000” pazienti “rari”
Dichiarazione — 6 Luglio 2022 Malattie rare: Scopinaro (Uniamo), “in Italia raggiunti risultati importanti, ma ancora tanto da fare per integrazione sociale e presa in carico”
Messaggio — 6 Luglio 2022 Malattie rare: Sileri (sottosegretario Salute), “dal Rapporto 2022 dati incoraggianti, ma ora occorre mettere a terra quanto previsto nel Testo unico”
Salute — 6 Luglio 2022 Malattie rare: Rapporto 2022, “Italia attrattiva per Ue, ma ancora disomogeneità tra Nord e Sud”
Ragazzi con disabilità — 1 Luglio 2022 Malattie rare: bambini con sindrome Charge, le storie di Luca, Mattia e Carlo
Ragazzi con disabilità — 1 Luglio 2022 Malattie rare: Petroff (College New Jersey), “un bambino con sindrome Charge deve essere supportato con approcci individualizzati” al suo stato
Ragazzi con disabilità — 1 Luglio 2022 Malattie rare: Roma, domani e domenica all’Ospedale Bambino Gesù la conferenza “Un nuovo inizio”, promossa da Mondo Charge
Salute — 9 Giugno 2022 Malattie rare: Osp. Bambino Gesù, nel nuovo numero di “A scuola di salute” le risposte alle domande più frequenti. Nel 2021 seguiti quasi 25mila pazienti
Iniziative — 8 Giugno 2022 Malattie rare e disabilità: Lega del Filo d’oro e Clinica pediatrica Ancona, il 10 e l’11 giugno un congresso per informare e sensibilizzare su diagnosi e assistenza ai piccoli pazienti
Riconoscimenti — 6 Maggio 2022 Santuario di Loreto: domenica il premio “Mimosa d’oro” alla presidente dell’Ospedale Bambino Gesù, Mariella Enoc. Siglata una convenzione per la cura delle malattie rare