Salute e diritti — 16 Luglio 2020 Terzo settore: Forum nazionale, Uniamo Fimr, Anffas, oggi primo incontro di formazione su riforma. A breve indagine su bisogni assistenziali e costi malattie rare
Ricerca — 11 Luglio 2020 Sanità: Casa Sollievo della Sofferenza, nasce un “Centro di riferimento regionale per le malattie senza diagnosi”
Solidarietà — 8 Luglio 2020 Malattie rare: Lega del Filo d’Oro, al via una nuova campagna di raccolta fondi su web e social
Ospedali — 7 Luglio 2020 Malattie rare: associazioni pazienti chiedono riapertura Centro displasie scheletriche al Policlinico Umberto I di Roma
Emergenza sanitaria — 16 Giugno 2020 Emofilia: Osservatorio malattie rare, al via servizio online “L’esperto risponde” per risolvere dubbi dei pazienti anche sul Covid-19
Malattie rare — 3 Giugno 2020 Disabilità: Cbm Italia, Mondo Charge e Cei nel progetto “+Aria” per 22 famiglie con bambini con sindrome Charge
Malattie rare — 30 Maggio 2020 Sport e solidarietà: Università europea Roma, gli atleti “Panthers” partecipano alla Virtual Run
Emergenza sanitaria — 29 Maggio 2020 Coronavirus Covid-19: “Uniamo”, domani webinar su gestione terapeutica e presa in carico dei malati rari
Salute — 26 Maggio 2020 Malattie rare: Omar e Famiglie Sma, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale
Ricerca scientifica — 8 Maggio 2020 Malattie rare: Ospedale Bambino Gesù, identificato nuovo gene causa di difetti del metabolismo. Solo 7 casi noti al mondo
Emergenza sanitaria — 16 Marzo 2020 Coronavirus Covid-19: Osservatorio malattie rare mette gratuitamente a disposizione oltre 25 esperti online. Tra questi Burioni, Lo Palco, Pregliasco
Giornata mondiale — 29 Febbraio 2020 Malattie rare: Brusaferro (Iss), “portale governativo segno tangibile di sostegno e attenzione”
