Giornata mondiale — 24 Febbraio 2022 Malattie rare: Ospedale Bambino Gesù, seguiti circa 25mila pazienti. Siglato accordo con Orphanet e Omar per informazione e servizi a famiglie e associazioni
Appello — 23 Febbraio 2022 Malattie rare: Cittadinanzattiva e Omar a istituzioni, “su Decreto tariffe basta attese, si raggiunga accordo”
XV Giornata mondiale — 22 Febbraio 2022 Malattie rare: Uniamo e Sin, il 72% ha origine genetica. Risoluzione Onu e Testo unico strumenti di equità per garantire screening neonatale
Giornata mondiale — 14 Febbraio 2022 Epilessie rare: nasce l’Associazione “Scn2A Famiglie in rete”. Il 24 febbraio un webinar. Vigevano (Bambino Gesù), “incidenza di 1 caso ogni 20mila”
Riconoscimento — 7 Febbraio 2022 Malattie rare: Casa Sollievo della Sofferenza entra in due reti europee di riferimento
Studio italo-francese — 29 Dicembre 2021 Malattie rare: Centro Nemo Milano, “da analisi del metabolismo nuove informazioni su prognosi della Sla”
Solidarietà — 17 Dicembre 2021 Malattie genetiche rare: Telethon, anche domani e domenica i cuori di cioccolato in 3mila piazze per sostenere la ricerca
Salute — 15 Dicembre 2021 Malattie rare: Omar, il 16 dicembre un tavolo istituzionale per dar voce ai pazienti con porpora trombotica trombocitopenica acquisita
Riconoscimenti — 2 Dicembre 2021 Malattie rare: Omar, alla Regione Lazio il Premio “Connessioni 2.0” per lo screening neonatale della Sma
Sanità — 30 Novembre 2021 Farmaci: Aifa, riaperto l’accesso al Fondo 5% per medicinali non commercializzati in Italia ma indispensabili per malati rari o gravi
Concorsi — 23 Novembre 2021 Giornalismo: al via la sesta edizione del Premio Alessandra Bisceglia per la comunicazione sociale
Salute — 11 Novembre 2021 Malattie rare: Fondazione Bisceglia, domani un convegno a Roma sui disagi di pazienti e famiglie. Verrà presentata un’indagine
