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Malattie rare: Macchia (Omar), “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere”
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Malattie rare. Di Lello: “Dare alle famiglie di ragazzi con sindrome Charge una luce di speranza in fondo al tunnel”
di Gigliola AlfaroIn Italia si contano un paio di centinaia di casi. Mondo Charge è un’associazione nata ufficialmente solo nel 2018, ma…
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Malattie rare: Albamonte (Centro Nemo Milano), “ricerca su Sma sta cambiando la storia naturale della patologia”. Nuove speranze per progressi scienza
Gff —
Malattie rare: Giffoni Next Generation, presentato oggi il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?” prodotto da Famiglie Sma, Omar e GoGo Frames
Sanità: Ospedale Bambino Gesù, nel 2021 “393 progetti di ricerca e 1.365 pubblicazioni scientifiche”. Presi in carico “circa 25.000” pazienti “rari”
Malattie rare: Scopinaro (Uniamo), “in Italia raggiunti risultati importanti, ma ancora tanto da fare per integrazione sociale e presa in carico”
Malattie rare: Sileri (sottosegretario Salute), “dal Rapporto 2022 dati incoraggianti, ma ora occorre mettere a terra quanto previsto nel Testo unico”
Malattie rare: Rapporto 2022, “Italia attrattiva per Ue, ma ancora disomogeneità tra Nord e Sud”
Salute: Uniamo, mercoledì si presenta a Roma l’VIII Rapporto MonitoRare
Ragazzi con disabilità —
Malattie rare: bambini con sindrome Charge, le storie di Luca, Mattia e Carlo
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