Malattie rare — 27 Novembre 2024 Salute: Ospedale Bambino Gesù, dalla pelle geneticamente modificata una speranza di cura per i “bambini farfalla”
IX edizione — 11 Novembre 2024 Sanità: Koncept, da domani a Firenze il Forum sistema salute. Intelligenza artificiale, malattie rare, assistenza territoriale, grandi ospedali
Iniziative — 6 Novembre 2024 Malattie rare: pazienti di amiloidosi cardiaca, clinici e istituzioni presentano insieme il Position Paper dei bisogni non risposti
Intervento — 5 Novembre 2024 Malattie rare: Pallara (Famiglie Sma), “garantire screening neonatale su tutto il territorio nazionale”. “Ripensare presa in carico da età pediatrica ad età adulta”
Intervento — 5 Novembre 2024 Malattie rare: Ticozzi (Istituto Auxologico), “fare network tra centri specializzati, medici, ricercatori, società scientifiche e associazioni di pazienti”
Eventi — 5 Novembre 2024 Malattie rare: Biogen Italia e Omar, “accelerare iter diagnostico e consentire adeguata presa in carico su tutto il territorio nazionale”
Medicina di genere — 31 Ottobre 2024 Anziani: Omar, “sempre più spesso vittime di Ageism, spesso non ricevono diagnosi e cure ottimali”. Un evento il 6 novembre alla Camera dei deputati
Malattie rare — 30 Ottobre 2024 Farmaci: dialogo tra associazioni e Aifa per ipotizzare regole di partecipazione dei pazienti al processo regolatorio
Salute — 29 Ottobre 2024 Malattie rare: Rarelab e Omar, domani a Roma un incontro su Regolamento Cse e partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche
Dichiarazione — 17 Ottobre 2024 G7 Inclusione e disabilità: Scopinaro (Uniamo-Fimr), “grazie a ministro Locatelli. Carta di Solfagnano importantissimo traguardo, alcuni punti da implementare”
8° Orphan Drug Day — 16 Ottobre 2024 Malattie rare: indagine Rarelab-Pharma Value, in fase di negoziazione necessario adeguare i comparatori all’unicità dei farmaci orfani
Lutto — 7 Ottobre 2024 Sammy Basso: mons. Brugnotto (Vicenza), “colpito da una malattia genetica rarissima, è stato un inno alla vita e un testimone della fede e della speranza”