Si stima che in Italia siano oltre 300mila le persone che convivono con il Parkinson. L’incidenza aumenta con l’età, ma la malattia colpisce anche fasce più giovani. L’età di esordio si sta abbassando e attualmente un paziente su quattro ha meno di 50 anni, mentre il 10% ne ha meno di 40. Con il progredire della patologia, il bisogno di assistenza diventa sempre più intenso. A garantire un supporto essenziale nella vita quotidiana sono i caregiver, spesso familiari, che si trovano ad affrontare da soli le conseguenze fisiche ed emotive di un impegno crescente.
Proprio al peso del caregiving nella malattia di Parkinson è dedicata l’indagine svolta dalla Fondazione Limpe per il Parkinson Ets in collaborazione con Confederazione Parkinson Italia, sotto la guida di Mario Zappia. Dallo studio, condotto su un campione di 478 caregiver, emerge che tre su quattro sono donne tra i 55 e i 70 anni, l’80% vive con il paziente. L’avanzare della malattia impone un’assistenza quotidiana che incide pesantemente su lavoro e salute di chi assiste: il 15% ha lasciato il proprio impiego, il 75% soffre di stanchezza cronica e il 65% di disturbi del sonno. Nonostante ciò, il 70% non riceve alcun tipo di supporto. Solo il 9% dei caregiver beneficia di una formazione adeguata, gli altri si affidano a risorse personali o all’improvvisazione. Questi dati, insieme alle nuove prospettive terapeutiche e alle opportunità di supporto, saranno al centro di “Parkinson corpo e anima”, il primo forum italiano organizzato da Fondazione Limpe che, il 21 e 22 marzo a Napoli, riunirà persone con Parkinson, familiari, caregiver, neurologi e personale sanitario. Obiettivo, creare un’alleanza tra chi cura e chi, al momento della diagnosi, diventa un paziente ma può e deve continuare a sentirsi prima di tutto una persona viva.
“Il Parkinson – aggiunge Alessandro Tessitore, coordinatore della Convention – è una sfida complessa che richiede un approccio su più livelli: medico, psicologico e relazionale. Con questo forum vogliamo offrire risposte concrete a chi vive la malattia ogni giorno e creare una rete efficace per migliorare la qualità di vita di chi affronta questa sfida, spesso in solitudine”. In programma focus con esperti sulle ultime ricerche e innovazioni terapeutiche, dai farmaci agli anticorpi monoclonali fino alle tecnologie per la stimolazione cerebrale, ma anche workshop interattivi su tematiche chiave come gestione delle emozioni, riabilitazione, sonno, e un momento dedicato a sfatare falsi miti e fake news sulla malattia.
Grande novità, la Palestra Parkinson con spazi dedicati alla pratica di discipline sportive adattate alle esigenze delle persone con Parkinson, tra cui tai chi, danza, nordic walking, yoga, pugilato, pilates e surf indoor, pensate per migliorare l’equilibrio, la coordinazione e il benessere psicofisico. Lo spazio è coordinato da Nicola Modugno, membro del Comitato tecnico scientifico di Fondazione Limpe.