Verso una nuova era per la diagnosi e le terapie delle malattie rare, che colpiscono 30 milioni di pazienti in Europa. È su questo fronte che il gruppo di ricerca della Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica lavorerà nell’ambito della European Rare Disease Research Alliance (Erdera), coordinando lo sviluppo del “curriculum europeo per le malattie rare”, in collaborazione con un consorzio di atenei e centri di ricerca europei. Obiettivo, si legge in una nota, “avviare il primo corso inter-universitario europeo per la formazione accademica di professionisti esperti nel campo della ricerca per le malattie rare, un titolo congiunto (“joint degree”), riconosciuto in tutte le istituzioni accademiche coinvolte”.
Il team è coordinato da Wanda Lattanzi, associata di Biologia cellulare e applicata presso il Dipartimento di Scienze della vita e sanità pubblica della Cattolica e genetista medico consulente presso l’Unità di neurochirurgia infantile del Policlinico Gemelli, con la partecipazione dei professori Ornella Parolini, Alessandro Arcovito, Giuseppe Zampino, e delle dottoresse Lorena Di Pietro e Laura Motta. L’Università Cattolica – spiega Lattanzi – “partecipa nelle attività di training and education, coordinando un task che ha come obiettivo lo sviluppo di un corso accademico in collaborazione con altre università Europee, per la formazione di nuovi profili di professionisti esperti nel campo della ricerca per le malattie rare”.
Le persone con malattie rare rappresentano il 5% della popolazione mondiale. Nel nostro Paese, secondo la rete Orphanet Italia, i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10-11.000, ma è una cifra che aumenta con i progressi della scienza e della ricerca: se il 72% delle malattie rare ha un’origine genetica, le altre sono il risultato di infezioni, allergie e cause ambientali, oppure sono tumori rari.
Ufficialmente partito il 1° settembre, Erdera sarà presentato a Parigi in una 2 giorni di lavori, presso l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale, ndr) . L’obiettivo dell’alleanza è migliorare la salute e il benessere dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa, facendo dell’Europa un leader mondiale nella ricerca e nell’innovazione in materia. Il programma sosterrà l’impegno dell’Ue nei confronti degli Obiettivi di sviluppo sostenibile dell’Agenda 2030 Onu: Buona salute e benessere (SDG3) e Riduzione delle disuguaglianze (SDG10).