Da un’idea di Francesca Pucci, consulente per la comunicazione dell’Associazione Assi Gulliver, nasce Assi Tv, una redazione composta da ragazzi e ragazze con sindromi genetiche rare: la sindrome di Sotos e la sindrome di Malan.
“I nostri ragazzi hanno iniziato questo percorso con interviste al nostro Comitato scientifico, proseguendo poi con personaggi pubblici quali Luca Trapanese, papà di Alba, e Silvia Roggiani, membro della Commissione Bilancio, e tanti altri. Siamo estremamente orgogliosi di questo nuovo format”, afferma Anna Celi, vice presidente di Assi Gulliver.
“Non è facile per i nostri giovani rimanere concentrati o gestire le emozioni; perciò, siamo rimasti sorpresi dai progressi compiuti, soprattutto considerando che il format e le interviste si svolgono online, aggiungendo ulteriori complicazioni, come la gestione dei tempi e la compostezza”, prosegue Celi.
Francesca Pucci, responsabile della comunicazione, aggiunge: “I ragazzi e le ragazze di Assi Gulliver si sono sentiti partecipi di un grande progetto e hanno assunto una notevole responsabilità. Li abbiamo formati e motivati; ogni individuo ha dato il massimo secondo i propri ritmi. Con Assi Tv, affrontano le loro paure, gestiscono l’emotività come veri professionisti e si sentono protagonisti, un ruolo raro nella loro vita quotidiana. Organizzano riunioni di redazione, scrivono biografie, formulano domande e, all’accendersi della lucina rossa, prendono un respiro profondo e si trasformano in veri giornalisti”.
Questo progetto rappresenta una delle tante iniziative promosse da Assi Gulliver per incrementare l’autonomia e la consapevolezza dei giovani coinvolti.
Assi Gulliver-Associazione sindrome di Sotos Italia aps è un’associazione di promozione sociale con sede a Milano, nata nel 2012 per rappresentare le famiglie italiane di persone con sindrome di Sotos, una malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. Dal 2021 rappresenta anche le famiglie di persone con sindrome di Malan, una sindrome genetica ultra-rara, fino a pochi anni fa nota come sindrome di Sotos 2 per le somiglianze cliniche con la Sotos.
Si propone di aiutare le persone con sindrome di Sotos e con sindrome di Malan a divenire membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali; di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, così che attraverso l’incontro, si generi un cambiamento che impatti positivamente sia sulla qualità della vita delle persone con sindrome di Sotos e sindrome di Malan, che sull’intera comunità.