L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di Sla. Con oltre 60 membri provenienti da 40 Paesi, l’International Alliance of Als/Mnd Associations ha scelto di includere Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, nel Board of Directors; mentre AriSla, la Fondazione italiana di ricerca per la Sla, è stata invitata a far parte del Research Directors’ Forum. Queste nomine confermano il ruolo di leadership dell’Italia nella ricerca scientifica e nell’assistenza per la Sla.
La presa in carico clinica è il tema al centro dell’incontro che si sta svolgendo in questi giorni a Montreal in Canada, i cui lavori proseguiranno fino all’8 dicembre con quello che è considerato il più importante appuntamento mondiale sulla malattia, il Symposium on Als/Mnd. Aisla, in particolare, condurrà una sessione sull’importanza del test genetico sulla Sla.
Ed è proprio l’eccellenza del modello di presa in carico clinica ad essere stata riconosciuta a livello globale, con la nomina per Aisla di Riccardo Zuccarino che, da oggi, è membro del Board of Directors dell’Alleanza mondiale. Attualmente, è direttore clinico del Centro di Nemo Trento e fisiatra esperto del Centro di ascolto Aisla. “Da fisiatra – dichiara Zuccarino – posso dire che il mio incontro con il mondo delle malattie neuromuscolari è stato amore a prima vista fin dai tempi della specializzazione e, da allora, non l’ho più lasciato. Ecco perché la scelta del Centro Clinico Nemo e della vita associativa con Aisla rappresentano tutto ciò che significa per me prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie. Nel confronto internazionale, credo che il nostro modello, basato sull’alleanza concreta tra pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, possa contribuire a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni delle famiglie, continuando a lavorare per garantire a tutti il diritto di accesso alla cura”.
Per AriSla al Research Directors’ Forum parteciperà la responsabile scientifica della Fondazione, Anna Ambrosini. Con un background in neuroscienze e farmacologia, Ambrosini coordina le attività scientifiche di Fondazione AriSla dal 2018 e collabora con ricercatori e organizzazioni di pazienti in progetti strategici a livello nazionale e internazionale. “Siamo fermamente convinti che per fare davvero la differenza nella ricerca e raggiungere i bisogni dei pazienti, dobbiamo unire le forze e collaborare a livello internazionale a tutti i livelli”, commenta Anna Ambrosini.
L’International Alliance of Als/Mnd Associations è stata fondata nel 1992 e da allora Aisla è un membro federato. Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, dice: “Con responsabilità accogliamo la nomina di Aisla nel board dell’Alleanza mondiale delle Associazioni e siamo altresì orgogliosi della presenza di AriSla nel Forum dei direttori della ricerca. È la conferma che il modello italiano, fondato sulla continuità tra cura e ricerca, rappresenta una risposta concreta alla malattia. Grazie all’esperienza di. Zuccarino, continueremo a portare il nostro contributo nel dibattito internazionale, consapevoli che la Sla può essere affrontata e sconfitta solo attraverso la costruzione di reti e sinergie di collaborazione a livello globale”.