“Le patologie rare di origine neuromuscolare e neurodegenerativa rappresentano un paradigma nel panorama delle malattie rare, poiché la gran parte di queste condizioni ha un decorso cronico e richiede spesso un approccio multidisciplinare: in questo contesto, il neurologo ha un ruolo centrale nel coordinare la presa in carico e supportare i pazienti e le loro famiglie nel complesso percorso diagnostico e terapeutico”. Lo ha affermato Nicola Ticozzi, direttore Uo Neurologia, Irccs Istituto Auxologico Italiano, Università degli Studi di Milano e coordinatore GdS Malattie del motoneurone della Società italiana di neurologia, intervenuto questa mattina all’evento “Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni”, promosso a Roma da Biogen Italia con la media partnership di Omar – Osservatorio malattie rare (Sala del Camino di Palazzo Baldassini). Negli ultimi anni, ha osservato Ticozzi, le malattie rare neurologiche sono state “oggetto di crescente attenzione da parte della comunità scientifica e, di fronte agli straordinari progressi della ricerca e della diagnostica. E’ quanto mai urgente condividere le informazioni e le best practice, facendo network tra i centri specializzati, i medici e i ricercatori, le società scientifiche e le associazioni dei pazienti, dialogando con le Istituzioni al fine di colmare i gap infrastrutturali, garantire al paziente una presa in carico adeguata e omogenea e assicurare equità nell’accesso all’informazione e alle possibilità terapeutiche”.