“La legge 167 è un fiore all’occhiello del nostro Paese e di passi avanti in questi anni ne sono stati fatti tanti, ma si può e si deve ancora migliorare”, ha affermato Giancarlo la Marca, direttore Laboratorio screening neonatale allargato dell’Aou Meyer di Firenze, intervenendo alla presentazione online del secondo “Quaderno Sne” (Screening neonatali estesi) dell’Osservatorio malattie rare (Omar). “I laboratori – fatto notare – sono passati dai 30 iniziali a 15, coprendo mediamente un bacino di 25mila nati ciascuno. La copertura ottimale sarebbe però di 60mila neonati, e dunque si può efficientare ancora. I fondi ci sono, ma anche in vista di un allargamento e della probabile necessità di dotarsi di nuove tecnologie e personale formato bisogna efficientare al massimo e far sì che i finanziamenti previsti nei Lea arrivino effettivamente alle strutture che si occupano del percorso screening. Ad oggi questi finanziamenti arrivano alle Regioni in un fondo indistinto e non vincolato allo scopo: sarebbe opportuno, per il futuro, identificare un meccanismo che garantisca la specifica destinazione dei fondi al percorso di screening neonatale. Si tratta di un presupposto importante e necessario per garantire un livello di screening qualitativamente soddisfacente, con personale dedicato, e un servizio uniforme su tutto il territorio, tanto più in vista di un prossimo allargamento del panel”.
“Un tentativo di superare questa difficoltà relativa ai finanziamenti è stato fatto durante la Legge di Bilancio da Maria Elena Boschi, coordinatrice Intergruppo parlamentare malattie rare – si legge in un comunicato -. L’emendamento proposto, se fosse stato approvato, avrebbe obbligato il ministero della Salute ad emanare un decreto per stabilire i criteri e le modalità per l’utilizzo delle risorse destinate allo Sne ogni anno ripartite tra le Regioni, vincolandole all’effettiva attivazione di percorsi di screening neonatale. La proposta, purtroppo, non ha superato il vaglio della Camera dei deputati, ma si spera che in futuro possa essere riproposta anche grazie alle importanti manifestazioni di interesse arrivate da tutti i componenti dell’Intergruppo”.