“Battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato”. Così il Papa, nel testo scritto consegnato durante l’udienza concessa ad una delegazione della Federazione italiana malattie rare, riassume il “contributo decisivo al bene comune” che le associazioni di tale settore possono dare, per “migliorare la qualità del servizio sanitario di un Paese, di una regione, di un territorio”. “La buona politica dipende anche dall’apporto delle associazioni, che, su questioni specifiche, hanno le conoscenze necessarie e l’attenzione verso persone che rischiano di essere trascurate”, la tesi di Francesco, che precisa: “non si tratta di rivendicare favori per la propria categoria, non è questa la buona politica; ma si tratta di battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato. E questo a partire da un’esperienza come la vostra che è fortemente a rischio di emarginazione”. “Realtà come la vostra possono fare pressione perché si superino le barriere nazionali e commerciali per condividere i risultati delle ricerche scientifiche, così da poter raggiungere obiettivi che oggi appaiono molto distanti”, l’esempio scelto dal Papa: “Certo, è difficile impegnarsi per tutti quando già si fa fatica ad affrontare il proprio problema. Ma proprio qui sta la forza dell’associazione e ancor più della federazione: la capacità di dare voce a tanti che, da soli, non potrebbero farsi sentire, e così rappresentare un bisogno”. Di qui la necessità di “coinvolgere e ascoltare i rappresentanti dei pazienti fin dalle prime fasi dei processi decisionali”. “Nel relazionarvi con le istituzioni, ai vari livelli, voi non solo chiedete, ma anche date”, la conclusione del testo: “conoscenze, contatti, e soprattutto persone, persone che possono dare una mano per il bene comune, se operano con spirito di servizio e senso civico”.