Le famiglie coinvolte nella ricerca “Disabilità e povertà nelle famiglie italiane”, condotta da Cbm Italia insieme alla Fondazione Emanuela Zancan Centro Studi e Ricerca sociale, percepiscono e vivono in una condizione di isolamento: “Una su 6 non riceve alcun supporto dalle istituzioni e una su 4 non può contare su una rete informale fatta di amici, parenti non conviventi o volontari. Oltre il 70% è privo di rete amicale di supporto (materiale e immateriale) e il 55% non partecipa ad associazioni di supporto alla disabilità, quote che aumentano dove si registra un basso livello educativo”. Alle reti informali deboli si somma la permanenza del “muro” rappresentato dalle istituzioni, dalle quali le persone vorrebbero maggiore supporto, e quello del contesto socio-ambientale, dov’è ancora radicato lo stigma legato alla disabilità.
“Avendo una disabilità piuttosto grave, molte volte o per ignoranza o per paura siamo stati lasciati soli e comunque noi non possiamo fare la vita che fanno gli altri, nel senso che… sì, [la persona con disabilità] cammina, ma fino a un certo punto; va fuori ma dopo un po’ si stanca e dobbiamo venire a casa; a casa di qualcuno non si può più andare perché lei si stanca e non si sente di far parte … siamo diventati un po’ disabili anche noi, in questo senso, perché la nostra vita e la socializzazione non è come dovrebbe essere per persone della nostra età, perché ovviamente [la persona con disabilità] ci limita, dobbiamo seguire i suoi ritmi e non possiamo stare con i nostri ritmi”, dice un familiare intervistato.
Dai dati quantitativi e qualitativi è emerso come le famiglie facciano fatica ad arrivare a fine mese. Eppure tra gli aiuti richiesti, “9 su 10 non sono contributi economici bensì servizi rivolti sia alle persone con disabilità sia ai familiari, che siano in grado di promuovere interventi ‘umanizzati’ e quindi più efficaci per mettere al centro la persona con disabilità, accompagnarla nelle sue esigenze e promuovere le risorse e le capacità. In sintesi, per una presa in carico globale”. Le maggiori richieste riguardano “gli ambiti dell’assistenza sociosanitaria (39%) e sociale (37%), aiuti nella mobilità (25%). E il 23% chiede più opportunità ricreative e di socializzazione”.
Comunque, “più del 70% dichiara di percepire già dallo Stato almeno una prestazione monetaria legata alla sua condizione di disabilità. Gli interventi sociali e sociosanitari sono invece affidati alle istituzioni territoriali: il 44% ha frequentato un centro diurno nell’ultimo anno; il 21% ha ricevuto, da parte del Comune o di soggetti privati convenzionati, prestazioni di aiuto e assistenza a domicilio; l’11% ha beneficiato di prestazioni sanitarie gratuite a domicilio da parte dell’azienda sanitaria (soprattutto se giovani e con disabilità fisiche)”.
Le famiglie stesse, nonostante le difficoltà del convivere con disabilità e povertà, hanno la capacità di offrire forme di sostegno agli altri: “Il 34% offre compagnia e conforto morale alla rete informale di riferimento”.