Mercoledì 9 febbraio di undici anni fa moriva Eluana Englaro. “Fu un momento molto significativo per il nostro Paese, l’epilogo di una vicenda che lo aveva spaccato, aveva creato molte discussioni e iniziative che, su varie posizioni, si erano espresse sulla libertà di scelta e il diritto di cura”. Lo sottolinea, in una nota, Fulvio De Nigris, promotore e presidente della Giuria della seconda “Conferenza nazionale di consenso delle associazioni che rappresentano familiari che assistono una persona in coma, stato vegetativo, minima coscienza e Gca (grave cerebrolesione acquisita, ndr)”. La “Giornata nazionale degli stati vegetativi”, che si celebra domani, è l’occasione per riflettere ogni anno su una condizione che fa parte dell’ambito più ampio delle gravi cerebrolesioni acquisite.
Domani, dalle ore 15, all’auditorium del Ministero della Salute, a Roma, sarà presentato il documento conclusivo della Giuria della seconda “Conferenza nazionale di consenso delle associazioni che rappresentano familiari che assistono una persona in coma, stato vegetativo, minima coscienza e Gca” . L’incontro sarà aperto da Sandra Zampa, in rappresentanza del ministro della Salute Roberto Speranza, Paolo Fogar, presidente Fnatc, Gian Pietro Salvi, presidente La Rete delle associazioni, Maria Vaccari, presidente de Gli amici di Luca. Il documento della Conferenza di consenso sarà presentato da Fulvio De Nigris e da Roberto Piperno, neurologo e fisiatra del comitato tecnico scientifico. Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta, illustrerà la recente mozione sulle Gca approvata in Parlamento.
L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sul sito internet e sui social del Ministero della Salute.
Nel documento di raccomandazioni che riguardano persone con gravissima disabilità e non-autosufficienza, comprese nella condizione di Gca associata a disturbi cognitivo comportamentali, “si evidenzia che la tutela assistenziale è oggi maggiormente garantita durante la fase acuta e riabilitativa, ma purtroppo vi è ancora un’offerta difforme tra le varie regioni e continuano a sussistere ampie zone di abbandono delle famiglie dopo la dimissione dai presidi sanitari riabilitativi – ricorda De Nigris -. Occorre quindi estendere le buone pratiche su tutto il percorso assistenziale e consolidare un sistema che garantisca diritti fruibili su tutto il territorio nazionale”. Il documento sarà diffuso attraverso i canali degli enti patrocinatori (Fiaso, Fnomceo, Inail, Anci, Regione Emilia Romagna, Comune, Azienda Usl e Università di Bologna, Exposanità)”. De Nigris precisa: “Le associazioni dei familiari rivendicano, tra l’altro, una conformità territoriale nei percorsi di cura, un coinvolgimento come professionisti qualificati nel Pnrr per l’offerta dei servizi nelle ‘Case di comunità’ e, nelle azioni strategiche del prossimo ‘Patto per la Salute’, il ripristino di un tavolo di confronto presso il Ministero della Salute e la costituzione di un ‘Osservatorio nazionale sulle Gca’”.