La tecnologia può migliorare la vita dei pazienti con malattie neuromuscolari e non solo. Per diffondere gli strumenti più innovativi serve però conoscenza e disponibilità di risorse, così come è stato ricordato in occasione della presentazione, questa mattina a Roma, del progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, promosso dai Centri clinici Nemo e Biogen. Nella mattinata è stato presentato anche un lavoro, intitolato “Forward Paper”, realizzato da un team multidisciplinare di esperti e pazienti, che delinea le raccomandazioni per informare sugli ausili esistenti. A elogiare il metodo con cui è stato realizzato il lavoro, è stata la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, in video collegamento. “Credo – ha detto – che si possa guardare al futuro proprio organizzandosi in questo modo, con lavori e studi fatti da persone che vivono questa esperienza”. La ministra ha ricordato come sia fondamentale disegnare il progetto di vita sulla base dei bisogni della persona. “Rispetto alla convenzione Onu, abbiamo della strada da fare. È stato tracciato però un solco chiaro, anche se ci sono delle discrasie rispetto a quello che si svolge nei territori. Vorrei che si lavorasse per livellare le differenze nella messa a disposizione delle tecnologie e degli ausili che vanno a eliminare le difficoltà delle persone con disabilità soprattutto nell’ambiente domestico. Le riflessioni del paper porteranno all’attenzione temi che meritano di essere messi a sistema. Oltre ad avere una legge delega, dobbiamo pensare a una norma che attualizzi i passaggi da un punto di vista nazionale, avere un nomenclatore nazionale e mettere a disposizione gli ausili in termini più innovativi perché dobbiamo dare la possibilità alle persone di dotarsi di strumenti più all’avanguardia. Dobbiamo parlarne il più possibile come fate oggi”.