Italia si stima siano oltre un milione per persone colpite da una malattia rara, l’1,6% della popolazione totale, e un paziente su cinque è un bambino. Scenario che trova conferma nell’esperienza pluridecennale della Fondazione Lega del filo d’oro onlus, punto di riferimento in Italia in campo riabilitativo per alcune di queste patologie: nel 2020, infatti, una persona su due arrivate al Centro diagnostico dell’ente aveva una malattia rara – registrando un incremento del 19% negli ultimi 10 anni – come la sindrome di Charge, Norrie, Usher, di Goldenhar, che sono attualmente le malattie rare principali cause di sordocecità.
Per questo, per aiutare i tanti bambini e adulti con severe disabilità che tutti i giorni devono affrontare con coraggio e determinazione, l’impossibilità di vedere e sentire, per consentire loro di sviluppare appieno le proprie capacità, favorendone le maggiori possibilità di apprendimento e per far comprendere che queste patologie richiedono un approccio educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio) la Lega del filo d’oro lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno, a cui si può contribuire con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it  Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun sms, inviato da cellulari Wind Tre, Tim, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali, e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Tim, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa wtT, Convergenze e PosteMobile.