“Siamo i bambini di ‘Casa di Gabri’. La malattia severa e invalidante è con noi fin dalla nascita. Non abbiamo conosciuto giorni sani e viviamo in una situazione simile a molti di voi, oggi. Il nostro intelletto assopito a causa della compromissione del nostro quadro cerebrale, lascia però il posto al cuore, ai nostri piccoli cuori che, seppur con un linguaggio afono, fatto soltanto di gemiti, mandano ad ognuno di voi l’affetto, la vicinanza e la condivisione. È come se il cuore parlasse al cuore e vi diciamo, consapevoli perché coinvolti: coraggio, coraggio, non siete soli”. Lo si legge in una commovente lettera aperta diffusa da Casa di Gabri, Comunità socio-sanitaria a Rodero, in provincia di Como, riservata a bambini e minori affetti da patologie rare ad alta complessità assistenziale. La struttura garantisce assistenza continua a 10 bambini con disabilità gravissime in un contesto famigliare prendendosi carico dei bisogni dei piccoli sul versante sanitario educativo e assistenziale. La lettera prosegue: “l’Italia è in ansia e un mondo di persone è in trepidazione per voi, per chi vive la malattia a casa o in ospedale in una situazione critica ma stabile e chi è oggi nell’incoscienza della sedazione; a tutti voi deve arrivare forte nell’animo la solidarietà di una nazione, di coloro che ci amministrano e l’affetto dei vostri cari. A noi fa molto bene. Ciò che conforta e rende lottatori per la vita, sono le cure, le premure e l’umanità che riceviamo da persone che, come angeli vestiti di bianco o di verde, si occupano di noi”.
“Siamo loro molto riconoscenti perché sono diventati, giorno dopo giorno, i nostri affetti e ci tengono per mano mentre suppliscono la lontananza forzata dei nostri cari. Persino l’ossigeno, che giorno e notte ci somministrano, sembra profumare di affetto e le cure e le attenzioni che riceviamo ci sono indispensabili per vivere. A noi fa bene anche la preghiera, medicina silente ed efficace che in molti per noi, rivolgono al cielo. Diciamo a voi, che viviamo una sofferenza non voluta, tanto che il pianto, che è di tutti i bimbi, ci è negato, come anche il sorriso, ma lottiamo ogni giorno come piccoli guerrieri, per la vita finché ci è dato di celebrarla”. Di fronte alla sofferenza, alla malattia e alle sue gravità, “noi che siamo bimbi fragili ma forti, abbiamo compreso che l’uomo, dopo un primo e naturale rigetto, nella difficoltà di far tacere il rumore che c’è in ognuno di noi, si fa più buono, riflessivo e incomincia a dilatare le pareti del suo cuore, fino a diventare dispensatore di solidarietà per tutti noi, affetti da questa preziosa fragilità. Siamo certi: niente va perduto, #andràtuttobene”.