In Italia le 40.000 persone colpite da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), Sma (Atrofia muscolare spinale) e distrofie muscolari possono contare su 4 centri multidisciplinari specializzati nella loro assistenza, i Centri clinici Nemo di Milano, Roma, Arenzano e Messina. In questi giorni i reparti devono sostenere uno sforzo straordinario per proteggere le persone con malattia neuromuscolare dal pericolo del coronavirus che, oggi più che mai, vivono una situazione di fragilità perché affetti da patologie multifattoriali e per le quali è richiesta un’alta complessità assistenziale.
Costretti a rimanere distanti fisicamente, ma vicini oggi più che mai ai propri ospedali di riferimento, i pazienti si uniscono all’appello di sostenere i Centri Nemo perché continuino la loro attività di presa in carico e protezione anche in questo momento di emergenza.
In risposta a questa urgenza, Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), insieme a Famiglie Sma e Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), espressione della comunità neuromuscolare italiana, lanciano una campagna di raccolta fondi per i Centri clinici Nemo, che si basa su uno dei motti e hashtag di resistenza all’epidemia più diffusi in questi giorni: #distantimavicini.
Oggi, per proteggere dalla diffusione del virus infatti, il team Nemo si trova costretto a limitare i contatti con i pazienti e le loro famiglie. La campagna #distantimavicini vuole sostenere i Centri per la messa in atto di tutti i sistemi di protezione individuale, la necessaria integrazione degli operatori che devono subentrare ai volontari e ai famigliari e, non ultimo, il potenziamento dei servizi per la presa in carico a distanza, come quello di Nurse Coaching che permetterebbe di monitorare lo stato di salute, supportare la gestione quotidiana dei bisogni e dare i consigli specifici.
Sulla piattaforma distantimavicini.aisla.it sono disponibili tutte le informazioni sulle modalità di donazione e la destinazione delle risorse. Tutti possono sostenere la campagna anche in qualità di ambasciatori: istituzioni, imprenditoria, mondo dell’arte e della solidarietà, insieme, possono farsi promotori della causa.