Malattie rare: Lirh e Ospedale Bambino Gesù, nasce a Roma lo Spazio Huntington

“È stato quasi come essere a casa. Per la prima volta, mia figlia ha conosciuto un’altra bambina con la sua stessa malattia e ha giocato con lei. Invito tutte le mamme che vivono la mia situazione a non avere paura e a contattare il numero verde 800.388.330 per saperne di più”: lo dichiara Silvia, mamma della piccola Noemi, affetta dalla forma pediatrica di Huntington, malattia genetica rara del sistema nervoso. Silvia è la prima mamma che ha aderito a Spazio Huntington, un’iniziativa nata dalla collaborazione tra la Lega italiana ricerca Huntington (Lirh) e l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Spazio Huntington è un progetto che intende creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la malattia. Spazio Huntington è un ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano presso la sede della Fondazione Lirh in via Varese, 31 a Roma.
“Per cogliere i molti e ancora poco noti risvolti clinici della patologia pediatrica – dichiara Ferdinando Squitieri, responsabile scientifico di Lirh e dell’Unità operativa ricerca e cura Huntington e malattie rare dell’Irccs Casa Sollievo della Sofferenza – è necessario entrare in contatto con i bambini, evitando il rischio di provocare in loro una ricaduta psicologica negativa. Grazie alla collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, rafforzeremo ulteriormente le nostre conoscenze e speriamo così di offrire nuove prospettive di accesso a future terapie innovative anche ai bambini ”.
L’Ospedale Bambino Gesù ha deciso di sposare l’iniziativa per dare il proprio contributo alla conoscenza e al trattamento della malattia di Huntington pediatrica, forma rara di una malattia già di per sé rara. Il team dell’Ospedale pediatrico è composto da Alessandro Capuano, neurologo, esperto di disturbi del movimento in età pediatrica, e Federica Graziola, neuropsichiatra infantile, Research Fellow in Neurologia, entrambi afferenti al Dipartimento di Neuroscienze diretto da Federico Vigevano. “Ho accolto subito con entusiasmo l’invito di Squitieri a collaborare a questo progetto, mettendo a disposizione la nostra esperienza e competenza nei disturbi del movimento in età pediatrica – afferma Alessandro Capuano del Bambin Gesù -. Si crea uno spazio nuovo in cui l’approccio al bambino a rischio o con primi sintomi della malattia viene valutato da differenti figure professionali che integrano le loro conoscenze e competenze. Speriamo che sensibilizzare le famiglie ci aiuti ad individuare piccoli pazienti in fasi molto precoci della malattia per dare loro una possibilità nuova di cura”.
Per rispondere alle informazioni e per prendere un appuntamento, è attivo il numero verde 800.388.330 tutti i giorni dalle 9 alle 15. Ulteriori informazioni sono presenti sul sito www.lirh.it o possono essere richieste via e-mail a info@lirh.it.

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