Giornata malattie rare: Ue, nuova piattaforma online di condivisione delle conoscenze. 30 milioni di cittadini interessati

(Bruxelles) In occasione della Giornata delle malattie rare, la Commissione europea lancia oggi una nuova piattaforma online di condivisione delle conoscenze “per sostenere il miglioramento della diagnosi e del trattamento di oltre 30 milioni di europei con malattia rara”. Allo stato attuale, afferma la Commissione, “una moltitudine di dati su pazienti con determinate malattie sono sparsi in tutta Europa, in circa 600 registri. La nuova piattaforma europea per la registrazione delle malattie rare riunirà questi dati, consentendo una ricerca di qualità che può aumentare i risultati diagnostici e terapeutici, il che contribuirà a migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie”. Vytenis Andriukaitis, commissario per la salute, spiega: “Questa nuova piattaforma europea affronterà la frammentazione dei dati sulle malattie rare, promuovendo l’interoperabilità dei registri esistenti e contribuendo a crearne di nuovi”. Tibor Navracsics, responsabile del Centro comune di ricerca Ue, dichiara: “Questa piattaforma aiuterà scienziati, responsabili politici e pazienti fare il miglior uso dei dati sulle malattie rare che, fino ad ora, sono rimasti largamente inutilizzati. Stabilendo norme Ue per la raccolta e lo scambio di dati, la piattaforma faciliterà anche il confronto delle informazioni raccolte in futuro in tutta Europa. E i pazienti sono rassicurati, i loro dati privati rimarranno tali, mentre loro stessi trarranno beneficio da diagnosi e trattamenti migliorati”.

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