Bimbo malato abbandonato a Torino: El Hachem (Bambino Gesù), “ad oggi non può guarire ma può essere curato con l’acido retinoico”

Ha una patologia rarissima ad oggi inguaribile, ma il piccolo Giovannino, per il quale è scattata nel Paese una gara di solidarietà, può essere curato. Proseguendo il trattamento già in corso il bimbo, pur con alcune attenzioni, potrà continuare ad avere una buona qualità di vita. Lo assicura in un’intervista al Sir May El Hachem, responsabile di Dermatologia dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, che nel suo reparto segue due casi analoghi. “Curare – spiega – non significa solo guarire; quando non si può guarire è sempre possibile prendersi cura”. Il trattamento indicato è a base di acido retinoico – un derivato della vitamina D – per via orale che riesce a “sfaldare” la “corazza” di pelle secca e squamosa provocata dalla patologia che deforma i lineamenti del viso e causa una contrattura delle dita di mani e piedi. Persistono tuttavia una pelle squamosa – che va trattata con creme idratanti su viso e corpo 2/3 volte al giorno – e una particolare suscettibilità alle infezioni. Si tratta di bambini che devono essere seguiti a vita e sorvegliati nei centri di riferimento per prevenire infezioni o altre complicanze, ma perché si è parlato di malattia incurabile talmente grave da determinare un abbandono? “Talvolta le notizie si gonfiano”, risponde l’esperta riconoscendo tuttavia che “l’aspetto di questi neonati è allarmante” e “se nascono in centri privi di esperienza di malattie rare può accadere che i genitori non vengano sufficientemente supportati e rassicurati”. “So che questo piccolo è stato trattato con l’acido retinoico”, assicura la dottoressa che ha avuto contatti con i medici che lo curano. La malattia è seria, “non esiste ancora una cura radicale, ma non è impossibile da gestire”.

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