Distrofia muscolare: Parent Project, domani a Roma il Meeting territoriale sulla gestione dei giovani pazienti Duchenne e Becker

La gestione clinica dei giovani pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker sarà al centro domani, sabato 19 maggio, a Roma del Meeting territoriale organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara. Il meeting – in programma all’Ergife Palace Hotel, dalle 10 alle 13.30 – rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio. Diversi i temi che saranno affrontati: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla gestione cardiaca e respiratoria, agli aspetti psicologici e sociali, passando per un approfondimento su steroidi, farmaci per il cuore, integratori e nuovi farmaci. “È grazie a momenti di confronto come questo, tra tutti gli attori della comunità Duchenne e Becker – afferma Luca Genovese, presidente di Parent Project –, che si possono diffondere le “buone pratiche” nella gestione dei nostri figli. Pratiche grazie alle quali in questi anni siamo riusciti addirittura a raddoppiare l’aspettativa di vita media dei ragazzi. Con questi incontri, diffusi sul territorio nazionale, l’associazione si reca presso le famiglie, spesso impossibilitate a compiere grandi spostamenti”. La distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno tuttavia permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (Bmd) è invece una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.

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