Giornata sindrome di Down: la testimonianza di una mamma, “ci riteniamo graziati, ma le Istituzioni non danno supporto”

“Chi entra nella nostra casa, non vede una realtà diversa rispetto ad altre. Fino a ora non abbiamo avuto limitazioni. Grandi fatiche sì, perché le Istituzioni non danno supporto”. Lo racconta al Sir Maria Rosaria, mamma di Lucrezia, per gli amici Lulù, bimba di nove anni nata con la sindrome di Down, che durante l’udienza con i partecipanti al convegno per persone disabili, promosso dalla Cei, nell’Aula Paolo VI si è presentata davanti a Papa Francesco, che ne ha apprezzato il coraggio. “Noi ci riteniamo graziati perché Lucrezia è una bambina con delle abilità piuttosto marcate nella sua condizione genetica. Riusciamo a cavarcela, ma tutti i supporti sono privati e a pagamento. Dal punto di vista pubblico non c’è quasi nulla”. Quello che manca, a suo avviso, è “informazione e formazione”. Per quanto riguarda l’apprendimento, Maria Rosaria ricorda “le mie battaglie, e oggi sto raccogliendo i frutti”. Lucrezia “frequenta la quarta primaria in una scuola pubblica, sono stati difficili i primi due anni – ricorda –, ma adesso siamo contenti. È stato fatto un lavoro di squadra con le insegnanti. Non ci siamo fermati a ciò che poteva o non poteva imparare, ma c’è stato un confronto su tutto: le emozioni, le relazioni, i passaggi più problematici. Anche tramite WhatsApp, le insegnanti sono sempre disponibili”. A preoccupare di più è il “dopo di noi”. “È un tasto doloroso – spiega –. Lei è figlia unica e non abbiamo parenti a Roma. Non è solo un pensiero per quando saremo anziani, e non riusciremo a prenderci cura come adesso. Ma è anche un ‘dopo di noi’ per lei, senza di noi. Mi fa un particolare dolore pensarla il giorno in cui anche per lei finirà questa vita, e sarà sola”.

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