Malattie rare: Parent Project onlus, venerdì a Roma una serata di musica per realizzare tanti “Sogni in arrivo”

Venerdì 2 marzo, alle ore 20.30, presso il Teatro Orione di Roma (via Tortona, 7), si terrà un concerto dell’Orchestra giovanile di Roma, diretta dal maestro Vincenzo Di Benedetto, con l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere l’iniziativa “Sogni in arrivo”, promossa da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. “Sogni in arrivo”, si legge in una nota, mira a “realizzare i sogni dei bambini e ragazzi delle famiglie socie di Parent Project, ispirata dalla consapevolezza che sostenere i piccoli e giovani pazienti nel coltivare delle passioni e dei sogni è importantissimo: può essere ciò che fa la differenza, permettendo di arricchire di senso, di stimoli e gioia il quotidiano, al di là delle barriere e dei vincoli posti dalla patologia”. Le proposte verranno raccolte dall’associazione nel corso del mese di marzo e la selezione dei vincitori avverrà attraverso un’estrazione. Le richieste di bambini e ragazzi potranno ricadere in diverse tipologie, quali viaggi, partecipazione ad eventi (culturali, musicali, sportivi) sul territorio nazionale, visite a parchi divertimenti, acquisto di beni, corsi o esperienze (ad esempio, “una giornata da vigile del fuoco”).
La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

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