Malattie rare: card. Turkson, “trascurate” dalle multinazionali, appello all’industria farmaceutica perché “devolva parte dei profitti per la ricerca”

“Nonostante i notevoli progressi finora compiuti, si conosce ancora poco di molte tra le migliaia di malattie rare identificate e sono ancora scarse le cure per le persone, circa 400 milioni, che ne sono portatrici”. È quanto scrive il card. Peter Kodwo Appiah Turkson, prefetto del Dicastero per il Servizio dello sviluppo umano integrale, nel messaggio per la XI Giornata delle malattie rare, che ricorre oggi. “Per un migliaio di queste patologie, addirittura, non esiste neppure una conoscenza scientifica di base”, prosegue il cardinale: “La ricerca procede a rilento e questo rimane uno dei principali aspetti da considerare nell’ambito di un’azione volta a una cura efficace delle malattie rare”. “È noto che le malattie rare sono trascurate dai grandi investimenti delle multinazionali dei farmaci, che finanziano quasi esclusivamente la ricerca sulle patologie più diffuse”, la denuncia di Turkson a proposito delle malattie cosiddette “orfane”. “Se le malattie e i farmaci sono ‘orfani’, non possiamo lasciare orfane le persone”, il monito del cardinale: “Ogni malato deve essere accolto e amato e nessuna malattia deve condannarlo all’abbandono e all’emarginazione”. Di qui l’appello alle autorità pubbliche a “dare un contributo decisivo alla ricerca, coinvolgendo tutte le agenzie e le aziende disponibili, mettendo in rete le conoscenze, i finanziamenti e le pratiche mediche migliori”, partendo dalla consapevolezza che “la cooperazione tra l’Organizzazione mondiale della sanità, gli Stati e le grandi Organizzazioni non governative è la strada maestra per rendere più efficace la lotta alle malattie rare”. “La creazione di una rete internazionale di ricerca favorirà il raggiungimento di un maggior numero di diagnosi e di diagnosi precoci, riducendo il numero di persone che in tutto il mondo devono convivere con una malattia rara non diagnosticata”, la tesi del cardinale, che si è rivolto in particolare all’industria farmaceutica, con un appello “perché devolva su base volontaria una parte dei profitti per la ricerca sulle malattie rare. Si tratta davvero di una causa urgente e improrogabile”. Tra le aree di ricerca, il cardinale ha segnalato la medicina ambientale, che come denuncia il Papa colpisce soprattutto le popolazioni più povere. “La Chiesa, tramite le sue numerose istituzioni sanitarie, fra le quali vi sono eccellenti centri di ricerca, segue con attenzione la situazione e le condizioni delle persone affette dalle patologie rare in ogni parte del mondo”, ha assicurato il prefetto, ricordando che il Papa “ha fortemente voluto che l’attenzione a queste persone diventasse una delle priorità nell’operato del nuovo Dicastero per il Servizio dello sviluppo umano integrale”.

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