Distrofia muscolare: Parent Project, campagna per progetto sulla gestione respiratoria dei pazienti Duchenne e Becker

Grazie agli sviluppi della ricerca, negli ultimi 20 anni i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica rara che colpisce un neonato maschio ogni 3500, hanno visto mutare considerevolmente lo scenario con un prolungarsi dell’aspettativa di vita, ma è fondamentale perfezionare sempre più gli strumenti della gestione clinica. Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con questa patologia, lancia la nuova campagna sostenitori 2017 “Combattere la distrofia: una magia che puoi fare anche tu!”, che andrà a sostenere un progetto di teleconsulenza legato alla gestione respiratoria nei pazienti, coordinato da Fabrizio Racca presso l’Azienda ospedaliera Ss. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria. L’iniziativa intende migliorare la gestione dei pazienti in ventilazione domiciliare dall’età evolutiva. Anche se tutti i muscoli vengono colpiti dalla distrofia, il danno più grave è dovuto alla degenerazione di muscoli vitali dell’organismo, soprattutto i muscoli respiratori, che si indeboliscono progressivamente fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Obiettivi del progetto: limitare il numero dei ricoveri in ospedale, ridurre il numero e la severità delle riacutizzazioni respiratorie ed il numero degli effetti collaterali legati alla ventilazione domiciliare, sensibilizzare i familiari sull’importanza della prevenzione. Il progetto prevede l’effettuazione di pochi e semplici esami, effettuati a livello locale in collaborazione con le sedi locali di Parent Project, verranno trasmessi al Centro di ascolto Duchenne presso l’Ospedale pediatrico di Alessandria, dove un’équipe di esperti provvederà all’interpretazione del dato, eventualmente integrata da un’intervista telefonica. Info: http://www.parentproject.it/

 

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