Coronavirus Covid-19: Osservatorio malattie rare, “approvato in Commissione emendamento per smart working a entrambi i genitori di figli disabili e con Bes”
Atrofia muscolare spinale: Omar e Famiglie Sma, “Giochiamo di anticipo” per sensibilizzare su importanza screening neonatale in tutta Italia
Otto marzo: Omar, a rischio licenziamento migliaia di lavoratrici caregiver di persone con disabilità e malattie rare
Malattie rare: famiglie e associazioni, “approvare e finanziare Piano nazionale, agevolare terapie domiciliari e riconoscimento caregiver e disabilità”
Appello —
Malattie rare: famiglie e associazioni a ministro Speranza, “vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute”
Malattie rare: Omar, lo sportello legale compie 3 anni. Oggi l’incontro con le ministre Bonetti, Stefani e Dadone per chiedere priorità nei vaccini
Malattie rare: Omar-Sifo, il 1° marzo conferenza stampa di premiazione del primo hackathon virtuale “HackERare”
#RareDiseaseDay2021 —
Malattie rare: quasi 8mila nel mondo, ma solo 300 hanno ad oggi una terapia. Un caso su cinque riguarda un bambino
#RareDiseaseDay2021 —
Malattie rare. Quando ricerca fa rima con guerra e con amore. La storia di Elettra
di Giovanna Pasqualin TraversaNon eroi che sfidano il destino, ma persone come tutti, con problemi, bisogni, desideri, progetti. Ma anche se nel mondo sono…
