6° Rapporto annuale — 31 Gennaio 2023 Farmaci orfani: Ossfor, in Italia già disponibili 122 sui 130 autorizzati da Ema, l’80% rimborsati dal Ssn. Macchia, “ampio accesso ma con disparità regionali”
Medicina di precisione — 16 Novembre 2022 Malattie rare: Omar, “servono azioni concrete per portare le scienze omiche nella pratica clinica”
Transizione digitale — 10 Settembre 2022 Malattie rare: Ossfor, il 22 settembre un evento on line su sanità digitale, intelligenza artificiale e opportunità offerte dal Pnrr
Salute — 2 Settembre 2022 Malattie rare: il 5 settembre evento online “Le malattie rare incontrano la politica” con i responsabili sanità dei diversi partiti
Dichiarazione — 2 Agosto 2022 Malattie rare: Macchia (Omar), “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere”
Gff — 25 Luglio 2022 Malattie rare: Albamonte (Centro Nemo Milano), “ricerca su Sma sta cambiando la storia naturale della patologia”. Nuove speranze per progressi scienza
Gff — 25 Luglio 2022 Malattie rare: Giffoni Next Generation, presentato oggi il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?” prodotto da Famiglie Sma, Omar e GoGo Frames
Concorsi — 5 Maggio 2022 Malattie rare: Premio Omar 2022, aperte le candidature alla IX edizione. Quattro categorie, invio materiali entro il 31 luglio. Premiazione a dicembre
Salute bambini — 29 Aprile 2022 Malattie rare: Dallapiccola (Bambino Gesù), “oggi 1 diagnosi in circa 2 casi su 3”. Maspes (Fond. Hopen), “intanto dateci diritti”
Giornata mondiale — 28 Aprile 2022 Malattie rare: Osp Bambino Gesù, in Italia oltre 100mila pazienti senza diagnosi. Dallapiccola, “obiettivo ridurre tempi di attesa ad 1 anno”. Sabato un convegno
Giornata mondiale — 28 Febbraio 2022 Malattie rare: Osp. Bambino Gesù, “+ conoscenza + cura” lo slogan. Spettacolo dei supereroi acrobatici
Giornata mondiale — 24 Febbraio 2022 Malattie rare: Ospedale Bambino Gesù, seguiti circa 25mila pazienti. Siglato accordo con Orphanet e Omar per informazione e servizi a famiglie e associazioni