Iniziative — 11 Marzo 2025 Malattie rare: Omar e Famiglie Sma, domani convegno online “Sma e Screening neonatale esteso. Ostacoli, traguardi e opportunità future”
Giornata mondiale — 24 Febbraio 2025 Malattie rare: Dallapiccola (Osp. Bambino Gesù), “arriva la prima rete nazionale per pazienti senza diagnosi”
Iniziativa — 19 Febbraio 2025 Malattie rare: Roma, assegnati i riconoscimenti dell’XI edizione del Premio Omar
Salute — 29 Gennaio 2025 Malattie rare: Omar, siglato accordo di collaborazione triennale con Fondazione Sisa
Iniziative — 6 Novembre 2024 Malattie rare: pazienti di amiloidosi cardiaca, clinici e istituzioni presentano insieme il Position Paper dei bisogni non risposti
Intervento — 5 Novembre 2024 Malattie rare: Pallara (Famiglie Sma), “garantire screening neonatale su tutto il territorio nazionale”. “Ripensare presa in carico da età pediatrica ad età adulta”
Intervento — 5 Novembre 2024 Malattie rare: Ticozzi (Istituto Auxologico), “fare network tra centri specializzati, medici, ricercatori, società scientifiche e associazioni di pazienti”
Eventi — 5 Novembre 2024 Malattie rare: Biogen Italia e Omar, “accelerare iter diagnostico e consentire adeguata presa in carico su tutto il territorio nazionale”
Medicina di genere — 31 Ottobre 2024 Anziani: Omar, “sempre più spesso vittime di Ageism, spesso non ricevono diagnosi e cure ottimali”. Un evento il 6 novembre alla Camera dei deputati
Malattie rare — 30 Ottobre 2024 Farmaci: dialogo tra associazioni e Aifa per ipotizzare regole di partecipazione dei pazienti al processo regolatorio
Salute — 29 Ottobre 2024 Malattie rare: Rarelab e Omar, domani a Roma un incontro su Regolamento Cse e partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche
8° Orphan Drug Day — 16 Ottobre 2024 Malattie rare: indagine Rarelab-Pharma Value, in fase di negoziazione necessario adeguare i comparatori all’unicità dei farmaci orfani
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