Iniziative — 6 Novembre 2024 Malattie rare: pazienti di amiloidosi cardiaca, clinici e istituzioni presentano insieme il Position Paper dei bisogni non risposti
Intervento — 5 Novembre 2024 Malattie rare: Pallara (Famiglie Sma), “garantire screening neonatale su tutto il territorio nazionale”. “Ripensare presa in carico da età pediatrica ad età adulta”
Intervento — 5 Novembre 2024 Malattie rare: Ticozzi (Istituto Auxologico), “fare network tra centri specializzati, medici, ricercatori, società scientifiche e associazioni di pazienti”
Eventi — 5 Novembre 2024 Malattie rare: Biogen Italia e Omar, “accelerare iter diagnostico e consentire adeguata presa in carico su tutto il territorio nazionale”
Medicina di genere — 31 Ottobre 2024 Anziani: Omar, “sempre più spesso vittime di Ageism, spesso non ricevono diagnosi e cure ottimali”. Un evento il 6 novembre alla Camera dei deputati
Malattie rare — 30 Ottobre 2024 Farmaci: dialogo tra associazioni e Aifa per ipotizzare regole di partecipazione dei pazienti al processo regolatorio
Salute — 29 Ottobre 2024 Malattie rare: Rarelab e Omar, domani a Roma un incontro su Regolamento Cse e partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche
8° Orphan Drug Day — 16 Ottobre 2024 Malattie rare: indagine Rarelab-Pharma Value, in fase di negoziazione necessario adeguare i comparatori all’unicità dei farmaci orfani
Prevenzione — 24 Settembre 2024 Malattie rare: Omar, “per una genitorialità consapevole, il test del portatore di fibrosi cistica sia accessibile a tutti e in convenzione con il Ssn”
Salute — 10 Luglio 2024 Malattie genetiche rare: Gasparini (Sigu), “genetista fondamentale per scelte terapeutiche”. Ciancaleoni (Omar), “attuare Png e inserire prestazioni nei Lea”
Salute — 9 Luglio 2024 Malattie rare: Omar, il 10 luglio convegno online su “Prevenzione e diagnosi ai tempi della genomica”
Salute — 5 Luglio 2024 Malattie rare: Omar, il 10 luglio convegno online su prevenzione e diagnosi ai tempi della genomica
