Dopo di noi. Consorzio Cometa: una campagna di crowdfunding per “Sinapsi – La casa di Leo”

“Dopo di noi… la loro vita continua! Ma quale vita?”: è la domanda che si sono posti i genitori di Leo, ventenne con disturbo dello spettro autistico, figlio unico, di Sarzana. Il ragazzo, fin dai primi anni di vita, è stato aiutato dai propri genitori a vivere una vita il più possibile indipendente e autonoma. Quando Leonardo è ormai quasi maggiorenne, la preoccupazione dei genitori aumenta. Leo frequenta anche un Centro diurno di Sarzana che fa parte del Cometa Consorzio Cooperative sociali di La Spezia, aderente alla Federazione italiana comunità terapeutiche (Fict). La risposta è una casa con una domotica interattiva. Per trovare i fondi è stata lanciata una campagna di crowdfunding.

“Il loro sogno nasce da ciò che ogni genitore vorrebbe per il proprio figlio: una vita vissuta nel migliore dei modi, di qui l’idea che deve essere possibile assicurargli una vita da vivere nella casa in cui è cresciuto anche quando loro non ci saranno più”, spiega Geremia Di Paola dell’“Ufficio Progetti – Inserimenti lavorativi” del Consorzio Cometa. L’intuizione su come poter fare viene a Gianfranco Leonide, il papà di Leo, un tecnico in automazione industriale, da sempre interessato alla domotica, una tecnologia che potrebbe utilizzare per raggiungere il suo obiettivo; dopo molte ricerche però arriva a una conclusione: “La domotica di tipo classico (per intenderci la chiusura automatizzata delle persiane, lo spegnere le luci con comandi vocali, ecc.) non è sufficiente a supportare il figlio nella propria autonomia – evidenzia Di Paola – perché Leonardo non è in grado di esprimere i suoi bisogni né di dare ordini. Allora il papà ha capito di dover creare qualcosa di nuovo, che ancora non esiste! Una ‘domotica interattiva’ dove sia la casa stessa a diventare ‘intelligente’ e a guidare il ragazzo, come se fosse un educatore sempre presente in tutte le attività della giornata”. Nasce così il progetto “Sinapsi – La casa di Leo”.

Il papà di Leo, con l’aiuto di appassionati operanti nell’ambito sociale, edile, informatico ed elettronico, sta sviluppando e sperimentando (dando fondo alle proprie risorse) il suo progetto “Sinapsi”,

una “casa domotica interattiva” per l’utenza disabile, che svolga la funzione di assistente domiciliare.

Leo non sarà più un semplice soggetto passivo della tecnologia di sussidio domestico ma sarà egli stesso elemento interattivo con la propria abitazione tecnologica. È un sistema sperimentale informatico automatizzato che, come un direttore di orchestra, gestisce l’intera giornata di Leo. “Si tratta – chiarisce Di Paola – di un software che funziona con mille sensori disseminati per casa che riescono a capire cosa sta facendo Leo in ogni momento della giornata. Sono già cinque anni che il papà ci lavora con sperimentazioni, con piccoli sensori per esempio nella camera da letto, con sensori sotto il letto, quindi parzialmente è funzionante, il resto va costruito man mano che raccogliamo i fondi. Leo risponde in modo adeguato agli stimoli che riceve, anche perché la voce che sente con le azioni da compiere appartiene alla mamma e al papà, quindi esegue esattamente tutto quello che gli viene detto”.

Attraverso una similitudine si potrebbe affermare che “Sinapsi” è un hub che agisce come un “cervello esteso” che collabora con il cervello umano per creare un ambiente adattato e supportivo per la persona autistica. Questo sistema si basa sulla raccolta di informazioni, tramite i sensori disseminati nella casa, elaborazione delle risposte e interazione attiva con l’ambiente. L’obiettivo è sostituire, almeno in parte, una figura di supporto fisica, aiutando, Leonardo (o altri utenti con esigenze simili) a gestire in autonomia le attività quotidiane da svolgere in casa, come per esempio vestirsi, lavarsi, apparecchiare la tavola, prepararsi per uscire. Inoltre, è un sistema sicuro: se per esempio Leo si dovesse dimenticare il fornello acceso, o il rubinetto dell’acqua aperto, “Sinapsi” comunicherebbe immediatamente a Leo di spegnerlo o chiuderlo; e se lui non lo dovesse fare, provvederebbe il sistema stesso a farlo. “Sinapsi” permette anche di vedere a distanza con un qualsiasi cellulare quello che il ragazzo sta facendo in un determinato momento e di comunicare con lui tramite una telecamera, oppure di impostare e programmare le attività della giornata. I genitori di Leo e i loro collaboratori pensano che con “Sinapsi” sia possibile offrire ai ragazzi come Leo “una vita dignitosa e autonoma, garantendo il massimo benessere per le loro possibilità, nell’ambiente di vita in cui sono nati e cresciuti. Credono che questa tecnologia, accessibile e personalizzabile, possa rappresentare una soluzione concreta per tante famiglie, migliorando la qualità della vita delle persone con autismo e dei loro cari. Ovviamente ‘Sinapsi’ non vuole sostituire in alcun modo i rapporti umani e sociali che sono fondamentali per tutti, ancor più per chi presenta dei disagi: le attività sociali devono essere sempre presenti e stimolate al massimo”.

Una volta finita la fase realizzativa, il sistema Sinapsi potrà essere applicato in qualsiasi altro contesto, in qualsiasi altra abitazione di ragazzi bisognosi, anziani, case di riposo, centri diurni. “È questo un aspetto che dà una valenza sociale all’intero progetto – sottolinea Di Paola – e che ha già suscitato l’interesse di dirigenti Asl e di enti del Terzo Settore che spingono per accelerare la sperimentazione. Ed è proprio per condividere il suo progetto con tutti che Gianfranco Leonide ha scritto e pubblicato un libro disponibile su Amazon, intitolato: ‘Sinapsi: la casa di Leo’ ed è anche disponibile a condividere il suo know-how con chi lo richiedesse”.

Il progetto, entrato nella sua fase realizzativa finale, ha bisogno ora di essere supportato finanziariamente. Per questo, si è attivato un team di volontari “Gli amici di Leo” nato su iniziativa di don Franco Martini, presidente del Consorzio Cometa, e del suo staff: “Io – spiega Di Paola – mi occupo di progetti per il nostro Consorzio e di solito aderiamo a bandi per ricevere fondi, ma essendo una casa privata non potevamo costruire un progetto come si fa per un’associazione, quindi abbiamo impostato una campagna di crowdfunding su Eppela, una delle principali piattaforme italiane, fondata con l’obiettivo di aiutare persone, organizzazioni e imprese a finanziare progetti innovativi, creativi e socialmente utili, allo scopo di raccogliere quanto necessario all’acquisto del materiale occorrente per la realizzazione del progetto. La campagna durerà 3 mesi, per realizzare tutto servirebbero 47.485 euro”.