Oggi ricorre la Giornata internazionale dell’epilessia, una patologia neurologica cronica che interessa mediamente l’1% della popolazione, in Italia circa 500mila persone. I più colpiti sono i bambini: nel 60% dei casi, infatti, la malattia insorge prima della pubertà, entro i 13-14 anni, con possibili conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale. In occasione della Giornata, la Lega italiana contro l’epilessia (Lice) e la Fondazione Lice hanno presentato oggi a Roma le due iniziative della Campagna di awareness 2024: “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole” e “Metti in panchina l’Epilessia”.
Al cinema con i ragazzi per parlare di epilessia. Questo il primo obiettivo della nuova campagna, realizzata in collaborazione con Anec (Associazione nazionale esercenti cinema).
Perché di epilessia bisogna parlare sempre più, diffondendone una corretta conoscenza e scardinando pregiudizi e tabù che ancora la circondano.
E proprio perché insorge per lo più in età infantile, è importante sensibilizzare e informare i più giovani attraverso un percorso che coinvolga scuole e studenti, grazie alla diffusione del cortometraggio Fuori dall’acqua che il Sir ha presentato l’anno scorso. “Vogliamo ribadire il nostro impegno contro lo stigma sociale nei confronti delle persone con epilessia rivolgendoci ancora una volta ai giovani”, ha esordito Laura Tassi, presidente Lice e neurologo presso il Centro di chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson “Claudio Munari” del Niguarda, Milano. L’epilessia, ha spiegato, “impatta inevitabilmente sulla vita quotidiana di chi ne soffre, anche nei rapporti con le persone, compagni di scuola, amici. Lice da sempre sostiene le persone con epilessia a non arrendersi alla propria condizione per affrontare la vita con coraggio, ad ogni età”.
Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole è dedicata agli studenti di istituti secondari che parteciperanno alle Matinée al Cinema. L’iniziativa, prevista in dieci città, ognuna sede di un coordinatore Lice, sarà realizzata in collaborazione con Anec. Durante le Matinée studenti e insegnanti potranno assistere alla proiezione di Fuori dall’acqua, cortometraggio tratto dalla storia di un ragazzo con epilessia, presentato lo scorso anno al Giffoni Film Festival e alla Mostra Internazionale del Cinema di Venezia. La mattinata prevede anche la proiezione del docufilm Lice Dissonanze, esperienza di vita con l’epilessia di due giovani adulti. A seguire un dibattito sulla malattia e lo stigma sociale che affrontano le persone che ne soffrono.
Metti in panchina l’epilessia è la seconda iniziativa presentata oggi. Obiettivo promuovere la collocazione di panchine viola, il colore della lotta all’epilessia, nelle principali città d’Italia (giardini rionali, parchi, viali e all’interno degli ospedali). Un progetto che potrà proseguire nel corso degli anni. Le panchine viola, con il logo Fondazione Lice e una frase speciale, verranno realizzate con la Fondazione Big Bench Community Project su un progetto ad hoc del designer statunitense Christopher Edward Bangle, oggi presente in conferenza stampa.
“L’epilessia è fonte di discriminazione”, spiega Oriano Mecarelli, past president Lice. Per questo, “sulle nostre panchine sarà bello sedersi per favorire l’inclusione” delle persone che ne soffrono.
“Vogliamo che l’epilessia non faccia più paura e chi ne soffre non debba più nascondersi”,
aggiunge Antonio Gambardella, presidente Fondazione Lice. Soddisfazione anche da Mario Lorini, presidente Anec: “Siamo lieti di accogliere il mondo scolastico nell’iniziativa”.
Foto Ospedale Bambino Gesù
La scuola non ha paura delle crisi è invece il progetto avviato nel 2016 dall’ Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma in collaborazione con la Lice. Ad oggi vi hanno aderito 130 istituti di Roma e provincia, per un totale di 6mila insegnanti, formati da personale specializzato del Bambino Gesù (medici, psicologi, infermieri) tramite incontri periodici nelle scuole, per gestire le crisi epilettiche. Attraverso esercitazioni pratiche e video-tutorial, gli insegnanti vengono preparati ad affrontare gli attacchi epilettici in classe e a somministrare correttamente, se necessario, i farmaci in grado di interromperli. “Fin dalle prime edizioni – sottolinea Nicola Specchio, responsabile Neurologia dell’epilessia del Bambino Gesù – l’iniziativa ha ottenuto risultati al di sopra delle aspettative, contribuendo a creare un ambiente sicuro e inclusivo per i bambini e i ragazzi con questa patologia”. Di qui l’intenzione di “proseguire con il massimo impegno per coinvolgere un numero sempre maggiore di Istituti”.
Foto Casa Sollievo della Sofferenza
Intanto, anche questa sera si rinnova la tradizionale illuminazione dei principali monumenti italiani in viola. A Roma sarà il Colosseo; a San Giovanni Rotondo le colonne della facciata dell’ Irccs Casa Sollievo della Sofferenza sono state adornate in viola. L’Unità di Neurologia dell’Irccs, con il suo Centro per lo studio e la cura dell’epilessia, ha promosso due eventi divulgativi per studenti, cittadini, persone con epilessia e loro familiari. “Sono ancora troppi i luoghi comuni sull’epilessia, spesso persino veicolati e rafforzati da operatori sanitari non esperti”, afferma Giuseppe d’Orsi, epilettologo e responsabile dell’Unità di Neurologia di Casa Sollievo. In caso di crisi, spiega, non bisogna bloccare braccia e gambe o tentare di aprire la bocca del paziente; occorre invece cercare di evitargli l’eventuale caduta, allontanare ostacoli o corpi contundenti dalla testa e dal corpo e posizionarlo su un lato. Se il 30% dei pazienti è farmacoresistente, “almeno il 15-20%” di loro – conclude – potrebbe giovarsi di un intervento neurochirurgico specificamente mirato che consenta la rimozione delle regioni cerebrali dove ha origine la scarica epilettica ed il conseguente controllo delle crisi”.
