Una norma quasi perfetta. Peccato non sia pienamente applicata. Da dodici anni in Italia è in vigore la legge 38 che stabilisce i criteri per l’erogazione delle cure palliative. Anche da altri Paesi dell’Unione, il testo è considerato ottimo ma nella pratica quotidiana c’è ancora molto da fare per assicurare a tutti i cittadini il diritto di ricevere una terapia di accompagnamento e sollievo. Una delle lacune è il completamento delle reti regionali costituite oggi secondo una recente ricognizione effettuata dall’Agenas da 307 hospice, di cui 7 pediatrici. “Il periodo è irripetibile per dare una svolta. L’opinione pubblica, gli interventi del Papa e della Cei, gli ultimi provvedimenti ministeriali rappresentano un insieme di circostanze favorevoli. Tocca poi mettere in pratica e riempire di contenuti”, spiega al Sir, Gino Gobber, presidente Società italiana di cure palliative (Sicp).
Il Papa ha parlato delle cure palliative invitando a non ‘confonderle con derive inaccettabili che portano ad uccidere’. Si parla abbastanza di cure palliative in Italia secondo lei?
In verità non si è mai parlato così tanto di cure palliative come in questo periodo. A cominciare dall’inverno del 2020, cioè dall’inizio della pandemia, da quando le rianimazioni e le terapie intensive allarmavano dicendo che non avrebbero avuto posto per tutti i pazienti e si sottolineava la necessità di assicurare le cure palliative a tutti. Ma poi anche sui documenti ministeriali e nei paper delle società scientifiche si è parlato molto di cure palliative. Nei due decreti sulla ripartenza ci sono stati dei provvedimenti importantissimi: uno che ha istituito la scuola di specialità e un altro che ha dato mandato alle Regioni di completare le reti. Come succede sempre quando si è sottoposti a forti stimoli, c’è stata una accelerazione. Papa Bergoglio ha detto che peggio della pandemia c’è solo non imparare nulla dall’esperienza. Devo dire che sul piano delle cure palliative forse qualcosa abbiamo imparato.
Le reti nelle Regioni a che punto sono?
Vanno fatte. Il rischio che i provvedimenti normativi siano solo ‘cosmetici’ è forte. Le reti vanno completate sulla base dei criteri e dei doveri stabiliti. L’Agenas ha appena effettuato una ricognizione sulle reti regionali e c’è il ministero della Salute che ha condotto una survey sulla numerosità dei medici e degli infermieri impiegati nelle cure palliative. Come società faremo tutto il possibile per supportare l’impegno di crescita delle reti. Il periodo è irripetibile per dare una svolta. L’opinione pubblica, gli interventi del Papa e della Cei, gli ultimi provvedimenti ministeriali rappresentano un insieme di circostanze favorevoli. Tocca poi mettere in pratica e riempire di contenuti.
A cominciare dal personale specializzato, ci sono abbastanza risorse impiegato nelle cure?
No e non solo per le cure palliative. Tutto il Servizio sanitario nazionale è carente di personale. Anche la scuola di specialità di cure palliative, nata nel 2020, deve ancora decollare. Abbiamo per ora tre cattedratici: Augusto Caraceni, Marco Maltoni e Graziano Onder. Abbiamo bisogno di investire molto nel periodo di pre-laurea e che partano le scuole di specialità. La missione 6 del Pnrr investe 900 borse di studio in più per la scuola di medicina generale per tre anni e in generale tutte le scuole di specializzazione gioveranno dell’aumento mentre noi no. Corriamo il rischio di non essere al passo con le necessità dei tempi, nonostante tutti le abbiano riconosciute.
Le cure palliative a domicilio sono le più richieste. Ad oggi sono accessibili a tutti in Italia?
Le cure palliative sono un Livello essenziale di assistenza. Una persona che ne ha bisogno deve potersene giovare a casa, nell’hospice o nelle Rsa. In Italia, sono erogate soprattutto a domicilio ma sono le più difficili da quantificare e valutare. Mentre degli hospice si sa tutto, delle cure domiciliari si sa meno perché c’è una difformità di erogazione fra Regione a Regione molto alta. Anche per questo aspetto, la legge 38 del 2010 offre un quadro eccellente delle cure palliative. Quello che manca ancora è l’operatività delle Regioni.
Se ne parla ancora poco ma le cure palliative per i bambini sono in tutto il territorio disponibili?
L’iter autorizzativo in questo campo è in ritardo anche se ci sono dei luminosi esempi. Negli ultimi anni c’è stato intorno al tema molto movimento. Molte Regioni si sono attrezzate per la costruzione di hospice pediatrici. Il quadro non può ancora dare soddisfazione ma la situazione è cambiata molto negli ultimi anni.
È tornato in Aula il ddl sul suicidio assistito e il 15 la Consulta si esprimerà sul referendum. Qual è la posizione della Sicp sul tema?
Sul rispetto e sull’erogazione delle cure palliative c’è una convergenza forte. Il suicidio assistito afferisce invece a un altro livello che riguarda la singola persona. La Società scientifica non può avere una posizione univoca rispetto a questo ultimo tema perché ciascun professionista ha la sua convinzione morale personale. In maniera rispettosa, la Società non entra nelle convinzioni personali dei soci e non esprimerà di fatto dei pareri.
