Diario di Marco Pedde, malato di Sla: scegliere per conto dei figli

Una riflessione sul ruolo dei genitori, a partire dalla vicenda del piccolo Charlie Gard

Ho avuto modo di riflettere sulla triste vicenda del piccolo Charlie Gard, morto a nemmeno un anno compiuto, a causa di una rarissima e infausta malattia genetica, definita “Sindrome da deplezione del Dna mitocondriale”.

Inevitabilmente il caso ha scosso le nostre coscienze e puntualmente, ogni qualvolta i mass media accendono i riflettori su queste particolari situazioni, si dà vita al solito valzer di opinioni, diatribe e ahimè, a discutibili giudizi.

Quando ho assistito alla nascita di mio figlio, è stato il momento più importante della mia vita. Provai un’immensa gioia ma capii che quell’emozione indescrivibile non poteva eguagliare lo stato d’animo e i sentimenti provati in quello stesso istante dalla madre che per nove mesi lo tenne gelosamente preservato nel suo grembo, ascoltando ogni suo movimento e vivendo la sua evoluzione. Ciò spiega lo speciale legame che unisce una mamma al proprio figlio. Noi padri, senza voler sminuire la nostra figura, rimaniamo gradevolmente “spettatori” di questa meraviglia.

Il ruolo di noi genitori è di fondamentale importanza nella vita dei figli. Fin da quando vengono al mondo, siamo responsabili di ciò che mangiano, bevono e dell’aria che respirano. Siamo responsabili di ciò che pensano, dicono e fanno. Ogni condotta che assumiamo nei loro confronti è finalizzata al raggiungimento del loro benessere, perché è questo ciò che più ci sta a cuore.

È una bellissima missione che svolgiamo consapevoli dell’immane responsabilità che ci aspetta, perché il loro futuro dipende, in qualche modo, anche dalle nostre decisioni.

Ognuno di noi, in base alle proprie esperienze di vita e ai propri convincimenti morali, cerca di adottare quei comportamenti che ritiene giusti per il proprio figlio, sottoponendosi a inevitabili giudizi esterni perché non esiste una definizione universale del concetto di “bene” e di “giusto”.

Penso a quelle persone che, in virtù delle loro opinabili convinzioni, credendo di fare cosa giusta e buona, non si rendono conto che, negando la vaccinazione obbligatoria, mettono a rischio la vita dei propri figli e degli altri. Oppure ai genitori di quel bambino deceduto a causa di una semplice otite, perché hanno ritenuto opportuno seguire le irresponsabili prescrizioni di un medico che ha tentato di curarlo con l’utilizzo di prodotti omeopatici anziché con gli antibiotici. O a coloro che propongono ai propri figli, in tenera età, una dieta vegana, privandoli di quel giusto apporto di proteine di origine animale indispensabili per la crescita.

Non è mio solito biasimare il comportamento e le decisioni altrui, soprattutto quelle prese in seno alla famiglia. Per questo motivo, nutro un profondo rispetto per quelle mamme e quei padri che, con immenso coraggio dato senz’altro dall’amore, decidono di porre fine all’accanimento terapeutico nei confronti del loro figlio, così come per coloro che con altrettanto coraggio e amore per la vita, scelgono, pur consapevoli dell’enorme difficoltà cui vanno incontro, di continuare a lottare.

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