Diario di Marco Pedde, malato di Sla: diritti da sancire per legge

Una proposta per attivare un sistema virtuoso di servizi per i cosiddetti “malati di terzo livello” senza un aggravio di spesa, ma ottimizzando le eccellenti risorse sanitarie presenti nel Paese

Ragionare su una realtà come la disabilità non è facile. Si tratta di un mondo assai complesso, molto variegato, verso cui bisogna approcciarsi con la necessaria comprensione, il dovuto rispetto e una grande sensibilità.

Non è un mondo a se stante, che viaggia parallelamente a quello che definiamo “normale”, ma ne è parte integrante.

Il grado di inclusione misura il livello di civiltà della nostra società.

Parliamo tanto di “integrazione”, ovvero dell’obbligo prima morale che legislativo di garantire alle persone con minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali la possibilità di partecipare alla vita sociale, con uguali diritti e doveri. La mia intenzione non è quella di analizzare le dinamiche particolari che ogni disabilità presenta, ma vorrei porre l’attenzione su un aspetto problematico che accomuna tante persone nelle mie condizioni, i cosiddetti “malati di terzo livello”.

Vedete: avere la possibilità di spostarsi, di viaggiare senza incontrare alcun tipo di barriera, culturale o architettonica che sia, ci dà

l’opportunità di fare nuove esperienze e ampliare le nostre conoscenze:

un diritto fondamentale per tutti, a maggior ragione per chi come me soffre per una patologia altamente invalidante come la Sclerosi laterale amiotrofica che costringe tanti a muoversi su una sedia elettrica e a respirare con l’ausilio di un ventilatore.

Con un carissimo amico medico abbiamo più volte discusso e cercato di trovare soluzioni che potessero abbattere queste barriere su cui spesso si schiantano tanti malati e non solo di Sla. Si è pensato quindi, di esporre il problema ai nostri rappresentanti nuoresi in Parlamento, suggerendo

una proposta di legge ad hoc.

L’idea è quella di usufruire e di mettere in rete tutta una serie di servizi ospedalieri già presenti sul territorio nazionale, che possano erogare prestazioni sanitarie ai “malati di terzo livello”: supporto ventilatorio, sostituzione di cannule trachestomiche, sostituzione dei ventilatori automatici, possibilità di avere ricoveri diretti in terapie semintensive o intensive qualora si presentassero problemi di instabilità emodinamica o respiratoria.

Come verrebbero attivati questi servizi? Partendo dal presupposto che si sta creando un numero unico per le emergenze, il 112, si tratterebbe solo di implementare il sistema di comunicazione centrale con il database degli ospedali e dei servizi messi in rete e di coordinare l’accesso dei viaggiatori al servizio stesso. Immaginate che io mi trovi per una qualche ragione nei pressi di Torino per assistere a un concerto o una partita e, improvvisamente, la cuffia a tenuta della cannula trachestomica abbia una perdita. Si chiama il 112 e si espone il problema, l’operatore di centrale, tramite il database del computer, si collega con l’ospedale più vicino che coordina l’accesso e la successiva sostituzione della cannula tracheostomica. Se tutto va bene, dopo due ore, riprendo la mia attività. Diversamente, cosa potrei fare davanti al problema della cannula tracheostomica? A quale ospedale dovrei rivolgermi? E magari, quando arrivo all’ospedale in pronto soccorso non trovo il servizio sanitario che mi serve. Qui inizia l’odissea. Ci pensate?

In definitiva, con tale proposta si vorrebbe attivare un sistema virtuoso di servizi per questi malati senza un aggravio di spesa, ma ottimizzando le eccellenti risorse sanitarie presenti nel nostro Paese.

La nostra battaglia di civiltà ha già ottenuto il consenso di un deputato nuorese che presenterà questa proposta. Siamo sicuri che avremo alleati anche al Senato, perché riteniamo che questa sia una tappa fondamentale per migliorare la nostra sanità, comunque già eccellente nonostante le tante difficoltà.

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