+Aria, ossia Attività ricreative inclusive e assistenza ai bambini con sindrome Charge. Nasce così il progetto promosso da Cbm Italia onlus insieme a Mondo Charge e Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della Cei. Un intervento a supporto di 22 famiglie di bambini e giovani affetti da Sindrome Charge, a cui l’emergenza Covid-19 ha sottratto servizi essenziali, volto a garantire loro percorsi riabilitativi e ricreativi della durata di tre mesi. La sindrome Charge – malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”, che impone a chi ne è affetto numerosi interventi chirurgici fin dai primi anni di vita, e alla quale sono associate più di quaranta anomalie – ha un’incidenza di 1/12.000 nati vivi e colpisce in egual modo sia maschi che femmine.
Il progetto – durata tre mesi (giugno/agosto 2020) – prevede che 22 famiglie di bambini con questa sindrome presenti su tutto il territorio nazionale (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Molise, Puglia e Sicilia) beneficeranno di servizi riabilitativi, ludici ed educativi. Per ogni bambino sarà elaborato uno specifico percorso di crescita volto a stimolare la motricità, migliorare capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, rafforzare l’autostima e spronare alla socializzazione. Ogni famiglia avrà a disposizione 12 sedute da parte di operatori – educatori, psicologi e terapisti esperti – che si recheranno presso le loro abitazioni o che accompagneranno i bambini presso strutture che offrono attività a scopo terapeutico. Le attività potranno svolgersi all’aperto (pet therapy, ippoterapia, ortoterapia) o al chiuso. Il progetto avrà la supervisione scientifica e il monitoraggio di specialisti. Gli incontri a distanza permetteranno agli specialisti, in accordo con le famiglie, di selezionare il programma personalizzato più adatto alle caratteristiche del bambino, valutando i progressi e i risultati ottenuti. Prevista anche la distribuzione di dispositivi di protezione individuale così da assicurare lo svolgimento delle attività in sicurezza.