Sono quelle di Enrico, Maddalena, Sebastian, Giorgiana, Nicolò, Sara le storie che animano il documentario “La strada verso l’indipendenza” promosso dalla Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs con il contributo di Novartis, Sarepta, Biogen, Roche e Italfarmaco. Si tratta, come spiega un comunicfato, di “sei ragazzi straordinari che scoprono le tappe della vita e che convivono con patologie neruomuscolari”. “La distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale sono entrambe patologie genetiche rare per le quali negli ultimi anni sono stati compiuti importanti passi, grazie alla ricerca e ai nuovi standard di cura che hanno aumentato la sopravvivenza e migliorato molti aspetti funzionali”, dichiara Eugenio Mercuri, direttore del dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli e professore ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica. “Come clinici e ricercatori siamo cresciuti insieme ai bambini, oggi giovani adulti pronti a esplorare il mondo e la vita nel loro percorso verso l’indipendenza”.
“In questo documentario abbiamo voluto riportare tante tappe, emozioni, esperienze che appartengono alla vita dei nostri ragazzi”, dichiara Nicoletta Madia referente progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico e alla direzione del documentario. “I messaggi che con tutti i ragazzi vogliamo lanciare in questo racconto durato un anno, ci conducono verso la forza della vita oltre la presenza della patologia, lo studio come elemento centrale nella formazione dell’essere umano, l’autodeterminazione, l’inclusione, la meraviglia delle relazioni umane e l’energia delle passioni”.
Il documentario è disponibile sul canale Youtube del Policlinico Gemelli.