I servizi di cure palliative pediatriche (Cpp) specialistiche sono garantite, oggi, in Italia, solo al 15-18% dei neonati/bambini che ne hanno bisogno. Lo ricordano la Società italiana di pediatria (Sip) e la Società italiana di neonatologia (Sin), in occasione della Giornata nazionale del sollievo che ricorre domenica 26 maggio “per promuovere la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale a tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale non potendo giovarsi di cure destinate alla guarigione”: in altre parole i pazienti inguaribili candidati alle cure palliative.
La Legge 38 del 2010, oltre a sancire che ogni cittadino, indipendentemente dall’età (e quindi anche il bambino ed il neonato), ha il diritto di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, afferma che queste devono essere considerate obiettivi prioritari del Piano sanitario nazionale (sono infatti un Lea).
Eppure, sottolineano le due società scientifiche, “i dati disponibili non sono confortanti, 7 regioni sono tuttora sprovviste di qualsiasi risposta assistenziale dedicata a cure palliative pediatriche (Cpp) e terapia del dolore (Td), e le restanti regioni hanno messo in atto iniziative ed attività piuttosto eterogenee e non del tutto aderenti a quanto raccomandato dalle Leggi e dalle normative vigenti. Dieci regioni e due province autonome hanno istituito il Centro di riferimento regionale di TDte Cpp; in altre 2 regioni esistono dei Centri/Servizi che lavorano nell’ambito delle Cpp specialistiche, ma che non sono ancora riconosciuti a livello istituzionale come Centro di riferimento. Solo 3 Regioni hanno attivato tutti gli anelli della Rete come previsto dalla normativa (Domicilio, Hospice pediatrico, Ospedale). Nella maggior parte delle strutture è carente la continuità assistenziale (solo il 36% offre reperibilità h24, 7 giorni alla settimana) e solo 6 Centri di riferimento possono contare su una équipe dedicata, con competenze specifiche. Attualmente in Italia sono attivi e funzionanti 8 Hospice pediatrici e 6 sono in diverse fasi di realizzazione”.