Ieri pomeriggio una folta delegazione di associazioni di pazienti con epilessia, insieme alla Lice (Lega italiana contro l’epilessia), è stata audita in Commissione Sanità e Lavoro al Senato sui quattro disegni di legge a tutela delle persone con epilessia attualmente in discussione davanti alla X Commissione del Senato (Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale). “Nel corso delle prime audizioni – si legge in un comunicato appena diffuso – è stato affermato che tutte le persone con diagnosi di epilessia, senza alcuna distinzione tra le numerose e, tra loro, molto differenti forme, sono disabili. Questa affermazione dimostra come, ancora oggi, non ci sia chiarezza su quella che è una delle malattie neurologiche più diffuse, con circa 60 milioni di persone che ne soffrono nel mondo, delle quali circa 600 mila in Italia, tra cui almeno il 30% non responsivi alla terapia farmacologica”.
L’epilessia, a seconda di quale ne sia la causa e nelle sue forme più gravi, “può determinare delle disabilità, sia nella fascia pediatrica che negli adulti”, ma “la maggior parte delle persone con epilessia – precisa il comunicato – non ha, invece, alcuna disabilità”. Pertanto, “attribuire indiscriminatamente questa connotazione a tutti coloro ai quali viene diagnosticata un’epilessia, ha il solo effetto di aumentare lo stigma che, da anni, le associazioni delle persone con epilessia e le società scientifiche combattono”. Ciò di cui hanno realmente bisogno queste persone è di “essere tutelate, nello stesso modo, da qualsiasi forma di discriminazione che ostacoli il loro diritto di vivere pienamente in ogni ambito: scolastico, lavorativo e sociale, senza dover nascondere la loro condizione patologica per timore di essere discriminate”. Per tutti loro, conclude il comunicato, è sempre più necessario approvare un ddl che “incentivi la ricerca scientifica, garantisca la creazione di percorsi diagnostici e terapeutici adeguati e accessibili a tutti, e la creazione di un Osservatorio con il compito di tutelare il diritto delle persone con epilessia a non essere discriminate in ragione della loro malattia. Solo così si potranno soddisfare, in modo appropriato, i loro bisogni per troppo tempo disattesi”.