In occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down, che si celebra oggi, l’Ospedale Cottolengo di Torino rilancia l’impegno a favore delle persone con questa sindrome attraverso il servizio “Perle Doro” attivo da alcuni anni. Un servizio che – viene spiegato in una nota – la direzione dell’Ospedale, in collaborazione con le Associazioni dei familiari per la sindrome di Down e il Coordinamento Malattie rare e complesse dell’area Metropolitana di Torino, ha avviato per garantire un supporto medico, psicologico, infermieristico e di counseling a persone maggiorenni affette da disabilità intellettiva e relazionale, in particolare sindrome di Down, alle loro famiglie e ai caregivers. Il progetto prende il nome da Doro, una persona con disabilità con cui san Giuseppe Benedetto Cottolengo si intratteneva a giocare a bocce facendo attendere anche personalità importanti.
“Il servizio – spiega il dott. Mauro Torchio, dell’Ospedale Cottolengo – intende rispondere alle esigenze complessive delle persone con sindrome di Down in modo da rendere meno frammentati i servizi a loro disposizione, in particolare nella transizione alla vita adulta (18-20 anni) in cui da un lato cessano o si riducono in modo sensibile i servizi dedicati sul territorio e i riferimenti del contesto scolastico e dall’altro lato aumentano le esigenze del mantenimento e del controllo di un buono stato di salute per consentire percorsi di autonomia anche lavorativa, sempre più possibili e auspicabili per le persone con disabilità intellettive e relazionali”. “Il perno su cui ruota l’ambulatorio ‘Perle Doro’ – sottolineano i responsabili – è il concetto di patient advocacy, termine inglese che si riferisce ad attività che interessano tutti gli aspetti della vita del paziente: dalla ricerca alla scelta dei trattamenti da attuare, dalla valutazione delle sue esigenze all’identificazione dei suoi bisogni, fino alla pianificazione di una strategia per trovare risposte adeguate”.
Nel percorso di presa in carico, viene evidenziato, è poi fondamentale il coinvolgimento delle famiglie e dei caregivers secondo un approccio “sistemico” ai problemi della persona. L’ambulatorio “Perle Doro” è aperto il martedì e il giovedì dalle 13 alle 15 (si accede da via Cottolengo 9); ter accedere al servizio è necessario prenotare rivolgendosi telefonicamente al 331.6734466 o via e-mail a leperle@ospedalecottolengo.it.