“Abbiamo aperto insieme il primo febbraio il mese delle malattie rare lanciando presso la sede del Ministero, la campagna #uniamoleforze, la prima di tante iniziative a sostegno delle persone affette da malattie rare che culminano con l’evento di oggi. La nostra attenzione alle malattie rare, ai pazienti, alle loro famiglie è costante”. È quanto ha affermato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel messaggio inviato a Uniamo – Federazione italiana malattie rare per l’evento di chiusura della campagna #uniamoleforze, in occasione dell’odierna Giornata mondiale delle malattie rare.
“Da subito ho chiesto di accelerare l’insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare, avvenuto il 24 gennaio, e di renderlo immediatamente operativo. Il 21 febbraio, il Comitato ha approvato il Piano nazionale delle malattie rare, un risultato importante e molto atteso che premia l’impegno di tutti i soggetti che vi hanno contribuito. Il prossimo impegno, una volta concluso l’iter con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni, sarà quello di attuare le misure previste nel Piano anche attraverso risorse adeguate. Così come non mancherà – ha aggiunto – l’impegno a proseguire ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani”. “Abbiamo a cuore i bisogni degli oltre due milioni di malati rari in Italia e delle loro famiglie e con il supporto sempre prezioso anche di Uniamo sono certo che taglieremo altri significativi traguardi”, ha concluso Schillaci.