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Scienza & Vita: “Assicurare la miglior assistenza per chi è affetto da patologie rare”

“Se si è in ‘pochi’ a soffrire di una patologia, non per questo si soffre meno”. Così Paola Ricci Sindoni, presidente nazionale dell’associazione Scienza & Vita, sottolinea l’importanza della Giornata mondiale delle malattie rare, “meritoria iniziativa” celebrata ieri. “Il valore e la dignità della vita umana, soprattutto quando colpita da una grave patologia – rimarca Ricci Sindoni -, esigono di essere riconosciuti in tutti e in ogni singola persona, con la messa in atto delle conseguenti iniziative per la loro effettiva tutela. Ne consegue l’impegno morale e civile a continuare ad assicurare la miglior assistenza, anche domiciliare, per i malati con tali patologie, garantendo l’impiego di adeguate risorse per la ricerca”.
Un plauso per la tematica scelta quest’anno: “La voce del paziente”. “Ci sembra – afferma la presidente dell’associazione – quanto mai opportuno rimarcare l’importanza del punto di vista di chi soffre di una di queste patologie, dando rilievo alla sua testimonianza diretta. Non v’è dubbio che proprio la voce dei pazienti, debitamente rappresentata negli opportuni ‘luoghi decisionali’, debba assumere sempre più un ruolo fondamentale, contribuendo con le proprie osservazioni e suggerimenti al concreto miglioramento dell’assistenza necessaria e, in definitiva, della qualità di vita dei malati stessi”. Questi, conclude Ricci Sindoni, “non devono essere lasciati da soli nella battaglia contro la patologia rara che li affligge; al contrario, proprio per la particolare situazione in cui essi si vengono a trovare, hanno il diritto di sentire concretamente il fattivo sostegno sia istituzionale che scientifico della comunità intera nella ricerca delle cure possibili”.

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