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Giornata malattie rare: il 29 febbraio iniziative in 130 città italiane

Il 29 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare, “La voce del paziente” è protagonista delle numerose iniziative che si svolgeranno in 170 piazze e in oltre 130 città italiane e presenze in ogni Regione. Ne dà notizia l’associazione Uniamo Fismr, ricordando l’evento “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, che si svolgerà a Roma all’Istituto superiore di sanità, aula Pocchiari, lunedì 29 febbraio dalle 9 alle 13.30: “Organizzato da Uniamo Fimr onlus e dal Centro nazionale malattie rare dell’Iss, è un’iniziativa che dà voce a diverse associazioni di pazienti che presenteranno delle loro buone pratiche a una nutrita platea di istituzioni per discuterne insieme. Ci sarà un’ampia sessione dedicata al delicato e importante tema dei “senza diagnosi” con collegamenti con l’estero”. La mattinata si concluderà con la premiazione del concorso artistico letterario riservato ai malati rari “Il volo di Pegaso”. La manifestazione sarà trasmessa in streaming sul sito de Il Sole 24Ore Sanità. Nella stessa giornata, sempre a Roma, si svolgerà “Uno sguardo raro” la la prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare ideata da ​Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da Uniamo. L’evento si svolgerà alla Casa del cinema, nella sala Kodak, dalle 18 alle 21. “L’obiettivo – si spiega – è quello di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell’ambiente dell’audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull’argomento, cercando di trovare nuov​i​ registri di comunicazione per questo particolare tema”. L’intero programma degli eventi italiani è disponibile sul sito della Federazione, uniamo.org.

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