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Malattie rare: assegnati al Senato i premi giornalistici Omar

Sono stati annunciati e premiati oggi a Roma nella sala degli Atti parlamentari del Senato della Repubblica i vincitori della IV edizione del premio giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari organizzato da Osservatorio malattie rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro nazionale malattie rare – Iss e Uniamo Fimr onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Roche, Shire, Sanofi Genzyme, Vertex, Celgene, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi, Intercept, Pfizer e Orphan Europe. La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i massimi voti della giuria. Il premio per la categoria audio/video è stato assegnato dalla Giuria alla giornalista Rai Lidia Scognamiglio per il suo servizio andato in onda su “Medicina33 Tg2” dedicato alla “Storia di Clementina”, diciannovenne affetta da malattia genetica rara che ancora oggi non ha un nome. Il premio per la categoria Stampa/Web per la prima volta ha visto due giornaliste vincere ex aequo. Caterina Lucchini, giornalista scientifica, è stata premiata per l’articolo pubblicato sul “Notiziario chimico farmaceutico” dal titolo “Bambini ‘orfani’ di farmaci”, dedicato ai tumori rari pediatrici, un ambito dove ci sarebbe grande necessità di farmaci orfani studiati appositamente. Serena Mingolla, ha invece vinto con l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi: intervista a Bojana Mirosavljecic”,  storia di una madre serba, Bojana, e di Zoja, la figlia perduta a nove anni per una malattia rara non diagnosticata nel suo Paese, il morbo di Batten, pubblicato su “Morfologie”, la rivista dell’Associazione nazionale delle persone con malattie reumatiche onlus di cui è direttore. La IV edizione del premio O.Ma.R. ha ricevuto il patrocinio di Eurordis – Rare disease europe, Senato della Repubblica italiana, Ordine dei giornalisti – Consiglio nazionale dell’OdG, Cnr – Consiglio nazionale delle ricerche, Unamsi – Unione nazionale medico scientifica di informazione, Comunicazione pubblica – Associazione italiana della comunicazione pubblica e istituzionale, Fieg – Federazione italiana editori giornali, Anso – Associazione nazionale stampa online, Fnsi – Federazione nazionale stampa italiana, Uspi – Unione stampa periodica italiana, Eupati – Accademia italiana dei pazienti, Cdg – Centro di documentazione giornalistica.

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